Entrevista con Manuel Arellano Armisen, vicepresidente segundo de la plataforma de organizaciones de pacientes (POP)
En esta nueva entrega de encuentros con líderes sanitarios del Foro FNN, nos complace presentarles la entrevista con Manuel Arellano Armisen, vicepresidente segundo de la plataforma de organizaciones de pacientes (POP)
POP es una organización que agrupa a 36 federaciones nacionales de diversos ámbitos, abarcando patologías crónicas, celiaquía, enfermedades neurodegenerativas, entre otras. Estas federaciones, a su vez, engloban más de 1,000 asociaciones, lo que implica una gran responsabilidad al trabajar tanto para ellas como con ellas.
POP, creada por y para pacientes, se dedica a abordar de manera transversal las necesidades comunes de todas estas entidades. Su misión principal es defender los derechos y necesidades de los pacientes, buscando un sistema de salud equitativo y cohesionado que funcione eficazmente.
Uno de los aspectos clave en los que POP se enfoca es la incidencia política, trabajando para trasladar las demandas de los pacientes crónicos, no solo de los miembros de la organización.
Manuel nos destaca que desde POP se esfuerzan por colaborar con las instituciones públicas de diversos niveles para que sean conscientes de las necesidades de los pacientes.
«Actuamos como interlocutores, proporcionando información de primera mano, llevando a cabo investigaciones con los pacientes, y presentando estas necesidades a los responsables políticos, ayudando así a tomar decisiones que beneficien a los pacientes. También nos centramos en la formación, capacitando a los líderes de las asociaciones en la gestión de sus organizaciones, presentación de proyectos, farmacología, investigación y más.»
España cuenta con un fuerte movimiento asociativo, y POP ha tenido un papel muy relevante en fomentar la participación activa de estas organizaciones. La organización también tiene influencia en el ámbito de la tecnología sanitaria, donde la participación del paciente es fundamental, especialmente en el contexto de enfermedades crónicas. Es crucial mantener este contacto y colaboración con los pacientes para proporcionar una visión que contribuya a la sostenibilidad del sistema de salud.
Manuel nos destaca la importancia de la «prescripción asociativa», que consiste en derivar a los pacientes a las asociaciones de su área para que reciban el apoyo necesario en su recorrido, evitando que se sientan solos en el proceso.
Dos de sus proyectos destacados son:
- CROBI, una escala que mide el impacto de la enfermedad en los ámbitos social, laboral y psicológico, evaluando no solo aspectos clínicos, sino también cómo afecta la vida cotidiana de los pacientes.
- Participa Acciona, una herramienta de autoevaluación para entidades en hospitales u organizaciones, que mide la participación de los pacientes a través de cuatro dimensiones, proporcionando una escala y puntuación global que permite identificar áreas de mejora y compararse con otras organizaciones.
Para terminar destacamos la importancia de formar a los pacientes, ya que un paciente bien informado será más responsable con su enfermedad, y verá al profesional sanitario como un aliado en lugar de un adversario.
El objetivo es fomentar la toma de decisiones compartida, y, finalmente, recomendar a los pacientes que se acerquen a asociaciones donde puedan compartir experiencias con otros que han vivido situaciones similares.
Conoce todos los detalles dándole a PLAY y disfruta de este encuentro.
