Hoy conoceremos de primera mano el nuevo libro de Diego Ayuso y conoceremos más su labor con los pacientes con patologías crónicas y dependencia.
Petra: Bienvenido Diego.
Diego Ayuso: Muchas gracias, Petri. Es un placer siempre estar contigo, con vosotros, con cursos FNN y poder compartir. En este caso, con motivo de la publicación de mi nuevo libro hablando de cronicidad y dependencia.
P: Pues así es. Es un placer con Diego Ayuso. Para todo aquellos que no lo conocéis, que seréis los mínimos, él es Doctor en enfermería, Secretario General del Consejo General de Enfermería y efectivamente el motivo de que esté aquí es la presentación oficial de su último libro: “Cuidados domiciliarios a pacientes con patologías crónicas y dependencia”.
Luego hablaremos de una manera más extensa de tu libro, pero no podemos hablar de tu libro sin hablar de cronicidad, y no podemos hablar de cronicidad sin hablar de la plataforma CH2025. Cuéntanos, porque había muchos profesionales que desconocíamos la existencia de esta plataforma. Qué objetivos tiene y sobre todo quiénes la integran.
Diego Ayuso: Por supuesto, es muy importante darla a conocer. Y de alguna manera darle alguna visibilidad a todas estas estrategias que se están impulsando desde la plataforma. Pues en nuestro país cada vez tenemos la población más envejecida, cada vez somos más mayores. Tenemos más enfermedades, algunos tienen patologías más complejas… Y aquí, las enfermeras y enfermeros tenemos un campo fundamental de desarrollo profesional.
En este ámbito, la plataforma CH2025, que es Horizonte a la Cronicidad, o sea, como se va a hacer el abordaje desde ahora hacia el año 25. La idea que tenemos es plantear estrategias que permitan impulsar políticas de salud que mejoren la atención del paciente crónico dependiente.
En esta plataforma CH2025 lo integran los consejos generales de las profesiones sanitarias: están médicos, están enfermeras y enfermeros, por supuesto; están también los farmacéuticos, los psicólogos, trabajadores sociales… En fin, todas las profesiones sanitarias que tienen que ver con la atención del paciente crónico y dependiente. Y luego están, por otro lado, como no, las asociaciones de pacientes. Hoy en día no podemos hacer absolutamente nada, ni decidir políticas sanitarias ni estrategias de salud, sin contar con el paciente. Porque al final el profesional sanitario puede tener una idea de hacia donde orientar el cuidado, en nuestro caso como enfermeros y enfermera, pero a lo mejor esa estrategia no es adecuada, porque no es lo que esperan o lo que necesitan realmente los pacientes.
Por lo tanto, en esta plataforma están todas las plataformas de pacientes… está la Alianza de Paciente, la POP, la Federación de pacientes, representando a todas las asociaciones de enfermas con patología crónicas. Y luego está la industria. Que es la otra gran pata, son tres patas que sostendrían la cronicidad. Sin la industria, sin la ayuda del desarrollo farmacológico, sin las terapias de cuidado y los productos sanitarios adecuados, no podremos hacer evidentemente este abordaje de la cronicidad. Por lo tanto, estamos los Consejos Generales de Enfermería, el nuestro, por supuesto que sí, están los pacientes y está la industria.
P: Pues nada, ya nos hemos enterado un poquito más de qué es la plataforma CH2025. Y, Diego, por qué es tan importante que se haga un abordaje integral, casi de estado, de la patología crónica. ¿Por qué es tan vital?
Diego Ayuso: El paciente crónico es el paciente que más consumo tiene del sistema sanitario. Porque lo necesita más que ningún otro. Es decir, podemos tener un proceso agudo, evidentemente somos atendidos en un hospital, en atención primera, nuestro proceso se resuelve en 3 o 5 días y ya no necesitamos el sistema sanitario. Sin embargo, el paciente crónico lo necesita de por vida. Y cuando hablamos de cronicidad, pensamos en adultos, que son los más mayores, pero la cronicidad en mucha población aparece desde el momento del nacimiento, desde que se nace hay enfermedades cronicidad. Muchas de ellas son enfermedades raras, que son muy complejas, que tienen tratamientos muy costosos. Por lo tanto, el abordar la cronicidad, es desde el punto de vista es del sentido del sistema sanitario. Tenemos que proporcionar esa atención y cuidado al que lo necesita y el paciente crónico es el que más lo necesita. Y también desde el punto de vista del coste, es decir, diseñar estrategias para que haya un buen control y seguimiento del paciente crónico nos hará ser más eficientes como sistema sanitario. Y la realidad es que no estamos tratando bien a nuestros pacientes crónicos ni dependientes.
«La ley de dependencia nace en 2006 sin financiación. Hoy en día las ayudas al paciente llegan tarde, son insuficientes, y la atención al paciente crónico, sobre todo desde la pandemia, ha sufrido un retraso enorme en cuanto al tratamiento.«
Porque todo el sistema sanitario se tuvo que poner al servicio de los pacientes de COVID y ¿qué pasó? Que todos los pacientes con cronicidad dejaron de ser atendidos. El 80% de los pacientes con patologías crónicas en la primera ola de pandemia, no tuvieron ni siquiera una llamada ni de su enfermera ni de su médico, y son pacientes que por su enfermedad deben ser cuidados, seguidos y tratados toda su vida. Ahí hubo una clara vulnerabilidad en este sector, por eso es tan importante establecer estrategias para que consigamos recuperar todo lo que se perdió durante la pandemia y establecer un muy buen plan de seguimiento de este tipo de pacientes.
P: Claro, sin duda, han sido de los pacientes o grupo de pacientes más afectados de la pandemia. ¿Pero, a día de hoy, se ha recuperado el pulso ya, el ritmo normal de atención a estos pacientes o va a ser muy difícil volver a…?
D: No, todavía no se ha recuperado. Es necesario invertir, sobre todo esto es cuestión de recursos. Es cierto que sobre todo el seguimiento del paciente crónico se hace desde la atención primaria, con la atención primaria de salud y la atención domiciliaria, por eso este libro, que es un manual de cuidadores para pacientes que están en su domicilio, que es donde habitualmente está el paciente con cronicidad. Entonces, hay una escasísima inversión, nuestro país invierte un 6,3% de gasto sanitario respecto a PIB y en la media de la Unión Europea estamos en un 9,5%. Por tanto, hay un déficit brutal, en la atención primaria se invierte un 14,5 de gasto sanitario frente al PIB, el producto interior bruto, y en Europa es un 25%. Entonces, ¿esas cuasi-inversiones en qué se traduce? Escasos ratios de personal, en las enfermeras y enfermeros el ratio que tenemos de paciente por ciudadano, que es al final la atención primaria, está en una enfermera por cada 2.500, en Europa es una enfermera por cada 1000. Esto ya te está diciendo que no lo estamos haciendo bien. El número de los profesionales es muy escaso, las tecnologías de la información, estamos en la era digital, podríamos tener una tecnología de la información y plataformas para poder hacer seguimiento a distancia de nuestros pacientes, también en zonas rurales, que las distancia son muy grandes. Eso en nuestro país no está implementado. Hay una escasa implementación de tecnología digital para el seguimiento del paciente crónico, por lo tanto, ¿qué se necesita? Invertir. Porque no tengamos ninguna duda, no es gasto, es inversión, invertir en salud.
P: Y además, como bien tú bien decías, bueno, con los números que nos estás dando hay, efectivamente, una horquilla de separación entre España y el resto de la comunidad europea muy importante. No sé si en algún momento nos podremos poner a ese paso con unos números más parecidos. Pero me preocupa especialmente, sobre todo la cronicidad en niños, aquí sí que queremos poner en valor también la figura de la enfermería escolar, que yo creo que es fundamental. Porque es verdad que, asociamos la cronicidad quizás a los pacientes más mayores, pero es cierto que hay emergencia muy importante, ¿no?, de enfermedades crónicas en la edad infantojuvenil. Y en este sentido, ¿cómo estamos? ¿Estamos igual que con los adultos?
D: Aquí estamos de nuevo los enfermeros y las enfermeras como protagonistas para poder aportar soluciones a las necesidades de la población. Y realmente se necesita un cambio de modelo, además de una mayor inversión como hablábamos antes, reorientar el sistema. Nuestro sistema sanitario es muy potente, es muy robusto, fuerte en la atención a la patología aguda, pero es débil y lo ha demostrado con la pandemia a la tensión al paciente dependiente y crónico. Por lo tanto, una aportación más que podríamos hacer como profesionales sanitarios las enfermeras y enfermeros es que se implemente de forma real la figura de la enfermera escolar en todos los centros educativos. La enfermera escolar haría una grandísima aportación en la atención de los niños y niñas que tiene patología crónica. Que necesitan un seguimiento y unos cuidados especiales. Ningún niño por el hecho de tener una enfermedad crónica debe dejar de estar escolarizado. Y en nuestro país se produce desgraciadamente esta situación. Hay niños que por tener patologías no pueden tener una escolarización normal. Y eso hay que evitarlo. Ya de entrada solo por eso es necesaria esa figura. Pero además de eso, puede hacer una atención global al conjunto de los niños y niñas de la escuela, incluso un enfoque para los profesores y para padres estableciendo la educación sanitaria para las saludes de la infancia. Si educamos en salud y hábitos de vida saludable a los niños, será una sociedad de futuro más sana. Y eso es lo que planteamos. La importancia de que haya enfermeras en todos los centros educativos. Que eso también sea una reforma del sistema sanitario y el sistema social que tenemos.
P: Sin duda es así, Diego. Y ya como profesión, como enfermeros, yo creo, ¿no?, que el eje vertebrador de la estrategia de cronicidad. ¿Qué podemos aportar nosotros como profesionales de enfermería, que es aquello singular? La gran aportación como profesión a todas estas líneas.
Diego Ayuso: Si hay algo que define a nuestra profesión como bien sabes es cuidar. El cuidado profesional. El libro aborda el cuidado dirigido a no profesionales. Pero nosotros somos los verdaderos líderes del cuidado profesional. Entonces, al final, el paciente con dependencia y con cronicidad necesita tener referentes, necesita tener líderes, a los cuales dirigirse ante cualquier situación de dificultad, de desconocimiento, o para tener un asesoramiento profesional. Y eso somos las enfermeras y los enfermeros. Es muy importante avanzar en figuras como la enfermera de continuidad asistencial y las enfermeras gestoras de caso, que abordan de una forma específica diferentes procesos patológicos y que una persona con cronicidad, esclerosis múltiple y pueda dirigirse directamente a su enfermera referente y solucionar cualquier dificultad que detecte en el día a día. Entonces, la gran aportación de las enfermeras es ser líder en cuidado y que nos visibilicen de esa manera. Es decir, que tenga claro un paciente con patología crónica que ante cualquier incidencia o duda va a tener a su referente y es ese, la enfermera o enfermero referente líder en cuidado.
P: Y Diego, vosotros desde el Consejo General de Enfermería, muy proactivos, muy alineados con esa estrategia de cronicidad, que habéis implementado elementos estratégicos. Dinos alguno dentro del tiempo que lleváis trabajando, desde el Consejo, cuáles son los ítems más importantes.
Diego Ayuso: Pues mira, los más importantes que hemos desarrollado desde el Consejo General de Enfermería, además de formar parte de una forma muy activa de la plataforma de CH2025 de la cronicidad, hemos hecho una labor muy importante de sensibilización a nivel central del Ministerio de Sanidad, hemos hablado con todos los portavoces de Sanidad de todos los grupos parlamentarios y hay una sensibilidad, de hecho, han llegado ya iniciativas al Senado y esperamos que prosperen en el Congreso. Y ahora estamos dirigidos a las Comunidades Autónomas, viendo a las Consejerías de Sanidad, hemos hecho ya varias visitas y continuaremos con ellas para poner en valor a la plataforma y que nos vean como una alianza. Somos aliados de los Consejeros de Salud y Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas para establecer esas estrategias políticas y de salud relacionadas con la dependencia y el paciente crónico. Y luego hay otro hito muy importante, desde el Consejo hemos hecho ya varias resoluciones específicas de la atención al paciente con patologías crónicas y dependientes. Hemos hecho en concreto dos muy importantes, que es la gestora de casos de atención del paciente crónico complejo y la enfermera de continuidad asistencial o de enlace en la atención al paciente crónico complejo.
P: Muy interesante. Bueno, Pues vamos a volver, ahora ya sí, después de haber hablado un poquito sobre cronicidad, vamos a volver a tu libro:“Cuidados domiciliarios a pacientes con patologías crónicas y dependencia”. Cuéntame un poco, porque este es tu noveno libro y los ocho anteriores han estado muy dirigidos a la gestión, a todos los aspectos de la gestión. Yo creo que has tocado todos esos aspectos a lo largo de tu trayectoria, de tus años, y durante esos 8 libros. En qué momento surge, y por qué surge, voy a hacer un libro que esté dedicado al cuidado, para hablar de cuidado hacia un colectivo muy necesitado de ese conocimiento. ¿Cómo surge? Te pones delante del ordenador y dices no, ahora voy a escribir de esto.
Diego Ayuso: Es un proyecto de equipo, que siempre es lo más importante. Las ideas surgen en equipos de trabajos. Nosotros, como hemo comentado, estamos muy muy centrados desde una de las líneas de trabajo del Consejo General de Enfermería en la estrategia de la cronicidad. Cómo podemos mejorar esa atención y cuidados, y dentro de esa línea está empoderar al final al paciente, que el paciente y su familia sean realmente los que decidan como gestionar esa patología y su enfermedad, es decir, el personal sanitario debe estar en una segunda línea, de asesoramiento, de apoyo, de dar estrategias. Pero debemos conseguir ese empoderamiento, ¿no? El paciente ya es activo, es un paciente que decide, un paciente que dentro de las diferentes herramientas que existen a su disposición debe ser capaz de decidir cuáles utiliza e implementa en su enfermedad para tener una mejor calidad de vida y poder gestionar mejor su patología crónica. Entonces, dentro de este equipo se planteó, siempre nos hemos dirigido con libros de textos o manuales a enfermeros y enfermeras y decidimos que era necesario hacer un abordaje de los profesionales a los no formales, que están en los domicilios. Que al final es un rol que ejercen las mujeres, que pueden ser, o bien, la mujer del paciente, o la hija de los pacientes. Siempre es un rol femenino, que también hay hombres que participan del cuidado no profesional, pero al final son personas que están en su domicilio atendiendo a su familiar cercano o una persona que está siendo contratada para cuidar, por lo tanto, también nos dirigimos a ellos, pero que no tienen conocimientos profesionales. Nos dijimos, es importante que ellos como cuidadores tengan una información basada en la evidencia científica, que sea en un lenguaje sencillo y cercano, asequible, que sea fácil para ellos. Pero que al final le dé pautas claras de cómo actuar para mejorar el cuidado y la atención que hacen a esos pacientes con patologías crónicas y dependencia en sus domicilios. Eso fue, el qué aportación podemos hacer los profesionales sanitarios, fundamentalmente enfermeras y enfermeros que somos la mayoría de los autores del libro, a estos cuidadores no formales. Entonces veíamos que era una necesidad, muchas veces te enfrentas a cuidar de un paciente con cronicidad sin conocimiento, y dijimos si le damos pautas sencillas dedicadas al manejo de la medicación, cómo movilizarlo, cómo debe ser la alimentación, qué estrategia hay que abordar para mejorar el descanso y sueño en este tipo de pacientes. Puede ser muy útil, eh, si hacemos algo científico, sencillo y asequible, y por eso surge este manual.
P: No lo he leído, Diego, porque bueno, tengo la suerte de que me lo ha regalado, tengo esa suerte, ahora me lo tiene que firmar. No lo he leído, pero como tú bien dices, está muy dirigido a esos cuidadores informales, que yo creo que cualquiera de los que te estamos escuchando, en alguna familia, o nosotros, incluso, tenemos ese rol de cuidador informal. Pero seguro que identificamos en nuestras familias quién desempeña ese rol. Yo creo que no hay familia donde no lo haya. Y es, como no lo he leído, un lenguaje que va a entender ese cuidado. No es un lenguaje muy técnico, pero sí basado en la evidencia.
Diego Ayuso: La información que recoge el texto siempre es basada en la evidencia científica. Lógicamente, los que los hemos realizado somos un conjunto de profesionales sanitarios que tenemos ese conocimiento científico, una de las riquezas del manual es que es un enfoque multiprofesional. Hay psicólogos, hay enfermeras, farmacéuticas, hay trabajadores sociales, fisioterapeutas… es decir, diferentes profesiones que aportamos valor en el manejo del paciente crónico o con dependencia. Y siempre en un lenguaje sencillo, porque claro, nosotros tenemos un argot y una forma de comunicarnos, verdad, a veces demasiado técnica. Pero es muy importante en la comunicación y en el lenguaje adaptarse realmente a las personas que te diriges. Y pensamos que era importante hacerlo sencillo, pero sin perder el rigor técnico, científico, que sin dudas es importantísimo para que ellos cuiden mejor a sus familiares, a sus conocidos, en este caso con evidencia.
P: ¿Y dónde podemos encontrar el libro? Porque seguro que nos están escuchando y dirán, lo quiero, lo quiero regalar. Ahora que vienen las navidades, no. Es que yo te voy a hacer promo, pero es muy útil. Pero qué mejor regalo que aportar conocimiento a ese familiar que lo necesita. ¿Dónde lo podemos encontrar?
Diego Ayuso: ¿En qué familia no hay una persona con patología crónica o dependencia? Pues, es que, por la prevalencia que hemos comentado antes, es muy frecuente. Y si no, aparecerá en breve, porque está siendo así en nuestro país. Entonces está disponible en la propia editorial, está publicado en ediciones Díaz de Santos. O pueden conseguir directamente en la editorial o en cualquiera de las plataformas de compra de libros, ya está en cualquiera de ella.
P: Se puede adquirir en plataformas de pacientes…
Diego Ayuso: En asociaciones de pacientes estamos haciendo una estrategia para que ellos lo puedan tener de forma rápida y que ellos sean también nuestros canales de distribución del libro. Porque al final el objetivo de este manual es que llegue a las personas que lo necesitan, que son las personas que están cuidando pacientes en domicilio, y, por lo tanto, las asociaciones de pacientes son muy importantes.
P: Qué mejor regalo, yo creo, que regalar conocimiento. Y además un conocimiento tan necesario para esos perfiles.
Diego Ayuso: Eso esperamos, aportar este valor.
P: Claro que sí, Diego. Pues nada, muchísimas gracias por estar aquí con nosotros, por todo lo que nos cuentas… Muchísimo éxito también con este libro, yo creo que tan necesario, y nos vemos, en nada, en breve, para que nos sigas contando cosas.
Diego Ayuso: Gracias por contar conmigo, gracias por hablar de cronicidad y dependencia. Muy importante que demos visibilidad a este problema y que se puedan establecer estrategia. Muchas gracias por invitarme a hablar de mi libro. Como decía Francisco Umbral, si no me levanto y me voy si no hablamos de mi libro (ríe).
P: (Ríe). No, no, claro, del libro de Diego hablamos. Bueno, pues muchas gracias a todos, a esa comunidad de Cursos FNN que nos sigue, que sois tan fieles. Bueno, pues nada, aquí lo tenéis, superaconsejable para vuestros familiares. Y nada más, deciros que os espero en otra entrevista de aquí a un mesecito.
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