Responsable de la Unidad de Cultura Científica del Instituto de Investigación Enfermera
En el foro de hoy tenemos el placer de compartir unos minutos con Héctor, enfermero y responsable de la Oficina de Cultura Científica del CGDE, cuya trayectoria está profundamente vinculada a las enfermedades raras. Su interés nace de una realidad contundente: 1 de cada 17 personas padecerá una enfermedad rara a lo largo de su vida, un colectivo especialmente vulnerable en el que la enfermería puede marcar una diferencia significativa.
Héctor destaca que los principales avances logrados por estos pacientes han sido impulsados, sobre todo, por familias y asociaciones. Le sorprendió especialmente la capacidad de estas asociaciones para impulsar proyectos de investigación e incluso crear puestos de enfermería específicos para atender las necesidades de los afectados.
Subraya también la importancia de visibilizar las enfermedades raras: la mayoría son de origen genético, no tienen cura, pero requieren cuidados continuados y altamente especializados en los que la enfermería juega un papel clave.
Uno de los grandes retos es el diagnóstico, que de media tarda cinco años en llegar. La enfermera, por su cercanía con el paciente, puede detectar signos precoces que orienten hacia una posible enfermedad rara. Además, las enfermeras gestoras de casos son figuras esenciales, ya que ayudan a los pacientes a navegar por un sistema sanitario complejo y a conectar recursos, especialistas y seguimiento adecuado. No hay nadie mejor que la enfermería para coordinar los cuidados integrales que estos pacientes necesitan.
En el ámbito del cuidado directo, la enfermería aporta formación a las familias y asociaciones, acompañando en tareas del día a día, como el manejo de la medicación o la adaptación a nuevas necesidades.
Respecto a la formación, señala que actualmente no existe un máster ni un experto específico en enfermedades raras. Sin embargo, anima a las enfermeras a impulsar doctorados e investigación que generen nuevos modelos de cuidado. En algunas ciudades ya existen grupos de investigación comprometidos con esta área.
Finalmente, Héctor invita a la profesión enfermera a acercarse a las asociaciones, conocer sus necesidades reales y contribuir a mejorar la atención de estos pacientes. Su mensaje es claro: investigar, visibilizar y liderar para transformar la realidad de las enfermedades raras.
