Ángel Matías Domínguez Martín
Diplomado Universitario en Enfermería. Enfermero de Área Centro de Salud Peñafiel. Valladolid
Esther Domínguez Martín
Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera de Hospital Universitario Río Hortega, Valladolid
Resumen
El fallecimiento inesperado de un hijo gran prematuro, es una experiencia tremendamente dolorosa para los padres. En este artículo se realiza una revisión en la literatura para describir el impacto psicológico de los padres que han sufrido el fallecimiento de su hijo gran prematuro. Este proceso de duelo es vivido por los padres con incertidumbre, estrés, inexperiencia, esperanza, miedos y con sentimientos de responsabilidad y culpabilidad, debido a un estado liminal que se encuentran los padres. La literatura describe un incremento de síntomas de ansiedad, depresión y estrés postraumático en los padres. La mayoría de los padres, con apoyo del personal sanitario, de las familias y amigos, podrán superar esta situación dolorosa. En algunos casos, principalmente en las madres, el sufrimiento emocional puede persistir años después del fallecimiento de su hijo, y en algunos casos requerirán apoyo psicológico para afrontarlo. En cambio, en algunos padres, la experiencia dolorosa, les conllevará a un crecimiento personal postraumático, cambiando la forma en la que se enfrentan a la vida. El conocimiento por parte del personal sanitario del impacto emocional a los padres que sufren el fallecimiento de un gran prematuro, les ayudará a poder acompañarlos y apoyarlos de forma adecuada a sus necesidades.
Palabras clave: gran prematuro, duelo, padres, impacto psicológico.
Abstract
The sudden death of an extremely prematurity child is one of the most painful experiences for a parent. This article reviews the literature to describe the psychological impact of parents who have suffered the death of their extremely premature child. This grieving process is lived by the parents with uncertainty, stress, inexperience, hope, fears and feelings of responsibility and guilt, due to a liminal state the parents find themselves in. The literature describes an increase in symptoms of anxiety, depression and post-traumatic stress in parents. Most parents, with support from healthcare professional, families and friends, will be able to overcome this painful situation. In some cases, mainly in mothers, emotional suffering may persist for years after the death of their child, and in some cases they will require psychological support to cope. For some parents, however, the painful experience will lead to post-traumatic growth, changing the way they face life. The knowledge by the healthcare worker of the emotional impact to the parents that suffer the death of a extremely premature, will help them to be able to accompany them and to support them in a suitable way to their needs.
Keywords: extreme prematurity, mourning, parents, psychological impact.
Introducción
El parto es una experiencia que provocará un impacto a nivel físico, psicológico, social y existencial tanto en la mujer como en su bebé (1). Los efectos de una experiencia de parto en la mujer pueden ser positivos y empoderarla, o bien negativos y traumatizarla (2).
Los factores que favorecen una experiencia positiva durante el parto son cuando la mujer tiene la oportunidad para implicarse activamente en el cuidado, y recibir un apoyo personal sanitario en los momentos de dolor y sufrimiento del parto (3). Existen escasas investigaciones acerca de la experiencia psicológica vivida por la mujer durante el parto (4). Una falta de entendimiento de la psicología del proceso del parto, puede contribuir a un parto traumatizado (5).
El modelo médico tradicionalmente ha dividido el parto en estados según los cambios mecánicos o físicos (6). Sin embargo, lo subjetivo, la experiencia emocional del parto, no está incluido en estos cambios mecánicos descritos en los cambios corporales que sufre la mujer durante el parto. Se cuestiona que las mujeres experimenten específicas fases o estadios descritos tradicionalmente por los profesionales (7). Entender la experiencia psicológica del parto puede contribuir a promocionar la salud y relaciones familiares sanas a largo plazo.
En esta revisión se quiere estudiar el impacto psicológico en los padres de hijos grandes prematuros que fallecen durante el periodo perinatal. Se prestará atención a la respuesta emocional que emerge en la madre tras el parto y fallecimiento de su bebé. Los sentimientos y pensamientos de la mujer durante el parto y en relación con el entorno en que se haya desarrollado. El duelo perinatal es uno de los duelos desautorizados, en los que la sociedad no permite hablar o llorar por ellos, motivando un gran sufrimiento en las mujeres.
Material y Métodos
Diseño: Se realizó una revisión sistemática de literatura.
Estrategia de búsqueda: se realiza una búsqueda de estudios originales en las bases de datos Medline, mediante las siguientes ecuaciones de búsqueda: extremely preterm [Mesh] AND mourning. Se seleccionó los artículos que fueran escritos en inglés o español. Dichos artículos fueron localizados a través de Pubmed.
Criterios de inclusión y exclusión: En la búsqueda de la literatura científica se incluyó todo tipo de documentos que hacían referencia al impacto psicológico de los padres que han sufrido el fallecimiento de un hijo gran prematuro. El principal criterio de exclusión fue que los artículos no describieran el sufrimiento de los padres mediante herramientas cuantificables.
Extracción de datos. En la primera búsqueda en Medline se encuentran 154 artículos. Se revisaron los abstract de los diferentes artículos y se deciden eliminar aquellos en los que no se describía y cuantificaba el impacto psicológico en los padres de hijos gran prematuros que fallecen durante o tras el parto. Se seleccionan 4 estudios originales (8-11), de estos artículos se hace una revisión completa del artículo.
Análisis de los datos. Se hace un análisis del impacto psicológico de los padres tras el fallecimiento del hijo gran prematuro y, por otro lado, se evalúa cómo afecta a los padres que han perdido a su hijo gran prematuro años después.
Resultados
En uno de los artículos revisados (8) se entrevistan a 20 padres tras el fallecimiento su bebé. Los bebés extremadamente prematuros nacieron entre la 22-27 semanas. Evalúan dos situaciones: cuando el bebé es trasladado a la unidad de cuidados intensivos de neonatología (UCIN), viviendo los padres una situación de incertidumbre por su bebé (denominan fase de incertidumbre), y cuando los padres están esperando el fallecimiento de su bebé (fase del final de la vida).
En la fase de incertidumbre los padres tienen que enfrentarse a una serie de dificultades para poder crear un vínculo con su bebé gran prematuro. La falta de acceso a la UCIN, cuando la madre está ingresada, o los desplazamientos al hospital, cuando la madre es dada de alta, son vividas como situaciones estresantes para los padres.
Los padres perciben que la UCIN es un entorno alienante. Refieren que el inesperado nacimiento de su hijo gran prematuro, sentimientos de no encontrarse preparados para afrontar esta situación, un entorno altamente tecnológico (incubadoras, respiradores), la multitud de personas diferentes que están en la unidad y la apariencia de su bebé (el tamaño y fragilidad de su cuerpo, el color de la piel, mascarilla de oxígeno y otros aparatos conectados a su cuerpo) contribuyen a esta percepción alienante.
Los padres refieren que tras el nacimiento de su hijo gran prematuro se encuentran en un estado de disociación de su mente. A los padres les cuesta afrontar esta situación de distanciamiento o desapego de su hijo. Viven una mezcla de sentimientos, por un lado, de disfrute y amor, pero, por otro lado, de incertidumbre, tristeza, culpabilidad e incredulidad. Cada padre experimentará y vivirá estas emociones extremas de forma muy diferente.
La incapacidad de poder cogerlo o tocarlo, motiva que algunos padres se vinculen a su hijo de otra manera, observando sus movimientos cuando respira o su apariencia física. Otros padres prefieren hablar, cantar, rezar o bendecir a su bebé.
Algunas madres consideraban que el poder extraer la leche para dársela a su bebé, era una de las pocas posibilidades de cuidar indirectamente a su bebé. Pero para otras madres era vivido como una adicional fuente de estrés.
Los padres refieren tener falta de apoyo en los momentos en los que hay ausencia de buena comunicación con el cuidador principal de su bebé o cuando desean más información acerca de la salud de su bebé del profesional sanitario responsable de su bebé.
Los padres que se encuentran en la fase del final de la vida para su bebé, pueden llegar a generar un vínculo padres-bebé. En los últimos momentos de la vida de su bebé, algunos padres hablan a sus hijos, expresando su gratitud o sentimientos de culpabilidad, otros les tocan alguna melodía o les cantan una canción. En cambio, otros tienen dificultades para acompañar a su bebé, poder cogerlo a pesar de su deseo de tenerlo en brazos cuando fallezca. Algunas madres necesitan apoyo para poder sobrellevarlo, otras madres no tienen fuerzas para poder hacerlo y en otros casos piden a sus maridos que lo hagan.
Otros de los momentos importantes para los padres es poder tener privacidad en el momento del fallecimiento de su hijo. Dependiendo de las características de la unidad, podrán tener una habitación propia o separados por una cortina. Algunos padres refieren que vivieron una ambivalencia entre querer tener intimidad y estar solos con su bebé, y la necesidad del apoyo por parte del personal sanitario en esos momentos.
Los padres valoran muy favorablemente poder estar con su bebé durante su fallecimiento. Y en esos momentos sentían que podían hacer los que los padres pueden hacer normalmente con sus hijos (cogerle en sus brazos, besarlo, vestirlo …). Los padres agradecen que el personal sanitario les animara a que estuvieran esos últimos momentos con su bebé, a pesar de que algunos se sintieran indecisos o algo forzados a hacerlo.
Todos los padres aprecian haber sido aconsejados a crear sus memorias de su bebé. Las fotografías de los bebés ayudan a los padres a visualizar y recordar la corta vida de su hijo y el tiempo vivido juntos como una familia.
En un estudio (9) que evaluaron a 54 padres a los 2-6 años tras el fallecimiento de su hijo gran prematuro (la media de edad de gestación fue de 25,2 semanas (SD = 0,9)), describen que el 80% de los padres mostraban síntomas por la pérdida de su hijo. Utilizaron la escala de ansiedad y depresión del hospital (HADS). Las madres han puntuado más en la escala de sufrimiento perinatal (PGS). Los padres que puntuaban más alto en la escala de sufrimiento perinatal (PGS) mostraban un mayor crecimiento personal. Las madres mostraban mayor crecimiento personal tras la pérdida de su bebé que los padres.
Para evaluar el impacto psicológico de los padres tras el fallecimiento de un gran prematuro (entre la semana 24-26 de gestación), se entrevistaron a 19 padres (10 madres y 9 padres) mediante una entrevista semiestructurada, en la que se reflejaba las experiencias emocionales, cognitivas, físicas y sociales (11). Durante la hospitalización los padres referían importante malestar emocional, con sentimientos de tristeza y de distanciamiento, viviendo importante impotencia ante lo sucedido. Sus preocupaciones y esperanzas de que su hijo sobreviviera, les había llevado a experimentar situaciones de elevada tensión emocional. A los 6 meses la intensidad emocional disminuyó, siendo la tristeza y dolor los sentimientos predominantes. A los 3,5-6,5 años los padres mantenían tristeza al pensar en su hijo fallecido, pero la cualidad de esa tristeza era menos desbordante, más calmada y controlable.
En un estudio (10) que comparan el impacto psicológico en los padres tras fallecimiento intrauterino frente a muerte neonatal, realizan una entrevista semi-estructurada a 19 parejas, 10 con fallecimiento intrauterino y 9 con fallecimiento neonatal. La muerte intrauterina es más complicada y requiere diferentes afrontamientos que la muerte neonatal. La falta de satisfacción, en ambos grupos, por el apoyo recibido del personal sanitario y el entorno predice un menor nivel de bienestar psicológica, interfiriendo en la aceptación de la situación. De las 19 parejas, 4 presentaron problemas emocionales (3 del fallecimiento intrauterino y 1 de muerte neonatal), requiriendo tratamiento psicológico.
Discusión
El fallecimiento de un hijo es una de las experiencias más dolorosas para los padres y puede causar un duelo más intenso que la pérdida de un esposo o padres (18). A pesar de los estudios que se han realizado en gran prematuros, existen pocos estudios que evalúen el impacto psicológico que sufren los padres en estas situaciones. Investigaciones muestran que muchas madres mantienen el duelo años después de la muerte (10). Se incrementan los síntomas de ansiedad, depresión y estrés postraumático y se disminuye la calidad de vida de los padres y la adaptación madre-hijo tiende a ser más complicada en estas situaciones (13). En estudios de seguimiento a largo plazo, describen que las madres muestran mayores niveles de ansiedad y depresión, mientras que los padres tienen mayor consumo de alcohol (14).
Los padres experimentan una trasformación desde una paternidad distante y sobrevenida a una vinculación padres-bebé, sintiéndose una familia con un vínculo afectivo con su bebé. Para los padres este proceso es vivido con incertidumbre, estrés, inexperiencia, esperanza, miedos y con sentimientos de responsabilidad y culpabilidad, debido a un estado liminal que se encuentran los padres (15).
En la fase final de la vida de los bebés, se les ofrece a los padres un espacio de intimidad para estar a solas con su bebé. La falta de satisfacción por el apoyo recibido del personal sanitario y el entorno predice un menor nivel de bienestar psicológica, interfiriendo en la aceptación de la situación (10).
A pesar de ser una experiencia devastadora el fallecimiento de un hijo, muchas personas también refieren positivos aspectos de la experiencia (16). Se ha desarrollado el concepto de crecimiento post-traumático (17), que se define como una percepción subjetiva de cambios positivos tras vivir una situación traumática, incluyendo dimensiones de detectar fortaleza personal, cambios en la filosofía y las actitudes hacia la vida, nuevas formas de relacionarte con otras personas, apreciar la vida y los cambios espirituales (18).
En conclusión, los estudios describen que los padres que sufren el fallecimiento de su hijo gran prematuro, experimentan no sentirse preparados para ser padres, viviendo inicialmente con distanciamiento la paternidad, pero a través de un proceso biológico y psicosocial pueden llegar a desarrollar un vínculo emocional durante la fase de final de la vida de su hijo. Tras el fallecimiento de sus hijos, ambos padres necesitan ser apoyados emocionalmente, y en algunos casos requerirán ayuda psicológica. Además, en algunos casos se produce en los padres un proceso de cambio que es vivido como crecimiento personal. Los padres que han sufrido la pérdida de un hijo gran prematuro pueden seguir sufriendo por su hijo años después de la pérdida, cambiando la forma en la que se enfrentan a la vida por esta experiencia, pudiendo ser un cambio positivo o negativo en sus vidas.
Bibliografía
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