DESCRIPTIVE STUDY OF THE EXPERIENCE OF THE PATIENT WITH MULTIPLE SCLEROSIS IN THE NURSE’S CONSULTING
Autor: Yolanda victoria Rodríguez Rodríguez. Grado en Enfermería.
Resumen: La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que se suele manifestar en la juventud, que afecta la autonomía personal, la independencia y la planificación vital a largo plazo. Los servicios sanitarios han considerado, de manera tradicional, como indicadores de calidad asistencial la satisfacción de los pacientes. Sin embargo, en la actualidad, son más los servicios sanitarios que sitúan al paciente en el centro de la atención. Es necesario saber cómo se siente la persona durante sus interacciones con la institución sanitaria. Para ello se debe conocer la experiencia descrita por los pacientes, mediante la medición de los Patient Reported Experiences Measures (PREMS). El objetivo principal del estudio es evaluar la experiencia descrita por los pacientes con EM, que son atendidos en la consulta de enfermería del hospital. Hemos diseñado un estudio descriptivo y observacional de la experiencia del paciente con EM recurrente-remitente en seguimiento en la consulta de enfermería del hospital. Se reclutarán 121 pacientes de la consulta de EM del hospital a los cuales se les implementará el Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC). Una vez recogido los datos se procederá a su análisis y difusión de los resultados al servicio de neurología y supervisor de enfermería de consultas externas del hospital.
Palabras clave: Esclerosis múltiple; Patient Reported Experiences Measures (PREMS); Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC).
Abstract: Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease that usually presents in youth, affecting personal autonomy, independence, and long-term life planning. Health services have traditionally considered patient satisfaction as indicators of quality of care. However, today, more health services place the patient at the center of care. It is necessary to know how the person feels during their interactions with the health institution. For this, the experience described by the patients must be known, through the measurement of the Patient Reported Experiences Measures (PREMS). The main objective of the study is to evaluate the experience described by patients with MS, who are cared for in the nursing consultation of the hospital. We have designed a descriptive and observational study of the experience of patients with relapsing-remitting MS in follow-up at the hospital nursing office. 121 patients will be recruited from the hospital’s MS consultation to whom the Chronic Patient Experience Assessment Instrument (IEXPAC) will be implemented. Once the data has been collected, the results will be analyzed and disseminated to the neurology service and the nursing supervisor of the hospital’s outpatient clinics.
Keywords: Multiple sclerosis; Patient Reported Experiences Measures (PREMS); Chronic Patient Experience Assessment Instrument (IEXPAC).
INTRODUCCIÓN
LA ENFERMEDAD
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que se suele manifestar en la juventud. Las fases más tempranas de la misma se caracterizan por recaídas y recuperaciones.(1) A medida que la enfermedad progresa, un 80% de los pacientes comienza a experimentar discapacidad progresiva (fase secundaria progresiva).(1) La EM es uno de los ejemplos más claros de enfermedad que afecta la autonomía personal, la independencia y la planificación vital a largo plazo. Por otro lado, su presentación en brotes hace que los pacientes se enfrenten a un curso impredecible.(2,3) Asimismo, la progresión y la ausencia de un tratamiento curativo hacen que los pacientes y sus cuidadores estén continuamente adaptándose a los múltiples reveses de la enfermedad. (2,3)
FUNCIONES DE LA ENFERMERÍA EN LA CONSULTA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La consulta está orientada a la educación e información de los cuidados necesarios tanto a familiares, como pacientes. Se accede por derivación del neurólogo tras el diagnóstico.
Entre las funciones que desarrolla la enfermera encontramos:
- Valorar el nivel de cuidados necesarios para que el paciente puede alcanzar el mayor grado de autonomía en las actividades básicas de la vida diaria.
- Dar información de calidad sobre la enfermedad.
- Acompañar al paciente en su decisión sobre que tratamientos optar.
- Favorecer la adherencia al tratamiento.
- Educar para el autocuidado y medidas higiénico-dietéticas.
- Enseñanza dirigida a la identificación y manejo de los brotes de la enfermedad.
- Identificar a los cuidadores principales e implicarles en el proceso.
- Informar sobre recursos socio-sanitarios.
- Docencia.
- Investigación.
EXPERIENCIA DEL PACIENTE VS SATISFACCION DEL PACIENTE
La calidad de la atención sanitaria debe estar apoyada en tres pilares: la seguridad del paciente, la efectividad, y la experiencia del mismo. Su combinación proporciona una atención sanitaria basada en valor; esto implica que la calidad de los servicios médicos se mida teniendo en cuenta no solo aspectos biológicos, sino también establecer indicadores que analicen aquellos que para el paciente son relevantes.
Los servicios de salud han tomado como indicadores de calidad asistencias. La calidad percibida,(4) definida como la evaluación efectuada por el paciente sobre la excelencia del producto que le ofrecemos. Otro indicador muy extendido es la satisfacción,(5) que es el grado de congruencia que existe entre las expectativas del paciente sobre una atención ideal en salud, y la percepción que éste ha tenido del servicio que ha recibido por parte de la organización.
No obstante, en la última década está aumentado el interés de los gestores por medir la experiencia de los pacientes, es decir sus vivencias durante el proceso de salud o enfermedad. Esto requiere más introspección por su parte y una transformación de las preguntas, que pasan a indagar sobre, Cómo te has sentido cuando…; o Qué te hemos hecho sentir.
Actualmente no existe un concepto unánime sobre qué es la experiencia del paciente. Una de las más usadas y aceptadas a nivel mundial es la del Instituto Beryl que la define como “la suma de todas las interacciones, conformadas por la cultura de una organización, que influyen en las percepciones del paciente a lo largo de la atención continua”.(6)
En octubre de 2011, el Sistema de Salud Británico (NHS) acordó un marco teórico sobre los puntos críticos que deben tenerse en cuenta para la medición de la experiencia del paciente. Estos son:
- Respeto a los valores centrados en el paciente, a las preferencias de los pacientes y a sus necesidades.
- Coordinación e integración del cuidado.
- Información, comunicación y educación (lo que se conoce como empoderamiento).
- Confort físico.
- Apoyo emocional.
- Involucración de familiares y amigos.
- Transición y continuidad de cuidado.
- Acceso al cuidado.
En definitiva, la experiencia del paciente se forma a partir de la percepción global que éste haya obtenido a lo largo de todos los contactos/interacciones con el hospital, centro de salud, etc. Su objetivo es encontrar de forma proactiva aquellos aspectos que para ellos tienen mayor valor de la atención sanitaria y que contribuyan a maximizar su bienestar en la dimensión física, simbólica, emocional, social y de continuidad asistencia.
Las organizaciones que buscan una cultura de trabajo centrada en el paciente deben poner en marchas estrategias de gestión dirigidas a mejorar la experiencia de sus pacientes. Para ello deben:
- Tener liderazgos comprometidos.
- Afianzar una cultura organizacional en línea con la mejora.
- Buscar una definición basada en la evidencia científica, de qué es “experiencia del paciente” para esa organización.
- Implantar un proceso definido y continuado donde el paciente/familiares puedan ser escuchados.
- Implicar a todo el equipo en la búsqueda de soluciones.
- Centrarse en todas la interacciones y puntos de contactos que tiene el paciente durante su atención.
- Establecer el “Patient Journey” (viaje del paciente).
Medidas de Experiencia Informadas por el Paciente (7)
Son instrumentos para medir la calidad de la asistencia sanitaria desde la perspectiva del paciente. En suma, son herramientas que nos aportan datos sobre lo que ha sucedido en las interacciones que el sujeto ha tenido con el sistema de salud y como han sido desde la óptica del usuario, el cual se sitúa en el centro de la atención.
El uso de los Patient Reported Experiences Measures (PREMS) permite a los pacientes hacer una reflexión completa sobre cuál ha sido sus sentimientos, emociones, opiniones y vivencias durante el proceso. Y facilita que su perspectiva sea incluida en la toma de decisiones que competen a su salud.
Del mismo modo, a la organización le proporciona una información de alta calidad con la que establecer estrategias para mejorar la calidad del servicio.
La elección de instrumento de medición va a depender del objetivo y del ámbito donde queramos medir, así como de la validez y confiabilidad de los mismos, y entre los más habituales encontramos:
Herramientas cuantitativas:
- Cuestionarios ya validados en español: IEXPAC, cuestionario Picker
- Cuestionarios validados en otros idiomas: CEFIT (Care Experience Feedback Improvement Tool, 2016), HSOPE (Health Services OutPatient Experience, 2014).
- Encuestas telefónicas a pacientes.
Herramientas Cualitativas:
- Entrevistas semiestructuradas a profesionales, pacientes y familiares.
- Grupos de discusión.
- Observación sistemática.
- Mapa de empatía (Desogm Thinking). Es útil para conocer los Insighs de nuestros pacientes.
- Photovoice: el paciente participa en el estudio a través de imágenes. Actualmente se ha realizado algún estudio piloto usando esta técnica en hospitales pediátricos, donde a un niño se le entrega una cámara de fotos para que fotografíe todo aquello que le llame la atención.
Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC)(8,9)
Es una escala autoadministrable, validada, y de uso libre que mide la experiencia del paciente crónico. Ha sido desarrollada por BIOEF (fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias), junto a la Universidad Miguel Hernández, el Instituto Catalán de la Salud y MSD.
Metodología de aplicación de la escapa IEXPAC
Consta de 11+4 elementos, que permiten, de forma sencilla, directa y rápida, que las organizaciones sanitarias puedan conocer la experiencia que viven los pacientes crónicos en sus procesos de salud. Lo que permite cambiar la cultura organizacional, los procesos asistenciales y mejorar los resultados en salud.
Está dirigida a población mayor de edad, que hayan sido diagnosticados de al menos una enfermedad crónica, y que hayan recibido asistencia sanitaria en los últimos 6 meses.
El cuestionario es auto-administrado. El tiempo aproximado para su realización es de 10 a 15 minutos. Las preguntas abarcan los últimos 6 meses.
En todas las preguntas se hace referencia a los profesionales de enfermería, medicina, trabajo social, etc., que atienden al paciente habitualmente.
La escala de respuesta recoge 5 ítems: nunca, casi nunca, a veces, casi siempre y siempre.
La escala esta validada para atención primaria, hospitales, centros socio-sanitarios y otros.
Análisis de los datos
Cualquier ítem que puntúe por debajo de 10 indica un área de mejora de la organización en la atención al paciente crónico.
Se recomienda a la hora de analizar los resultados hacer cada ítem por separado y no utilizar los factores resultantes de la validación.
JUSTIFICACIÓN
Los sistemas sanitaros, que buscan alcanzar la mayor calidad asistencial, deben colocar al paciente en el centro de la atención, sin caer en el absolutismo donde todo sea para el paciente, pero sin contar con él, ya que esto provoca una gran brecha entre las necesidades reales del mismo y las que ofrecen las instituciones.
En los últimos años, las instituciones sanitarias están comenzando a considerar la experiencia del paciente como uno de los indicadores más relevantes de la atención y la calidad sanitaria.(10)
Hasta ahora, la mayoría de los estudios se centraban en medir la satisfacción o la calidad percibida por los pacientes, todo esto dirigido a la valoración del producto. Sin embargo, en la actualidad, se ha dado un paso adelante situando al paciente en el centro de la atención, buscando “hacer para ellos y con ellos”, es decir conocer cómo hemos hecho sentir a la persona durante sus interacciones con la institución sanitaria.
Para ello es necesario conocer la experiencia reportada por los pacientes, es decirlo los PREMS. Hay distintas técnicas para poder medirlos. En este caso vamos a utilizar la escala IEXPAC (Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico),(8) que está formada por 11+4 elementos que miden la experiencia y la vivencia de los pacientes crónicos, durante el proceso de asistencia en la consulta de enfermería de EM del hospital.
Conocer la experiencia del paciente nos va a ofrecer, junto con otros indicadores de seguridad y de efectividad clínica, la evaluación de la calidad asistencial de la consulta, así como trabajar junto a los pacientes en la consecución de resultados de salud. En este sentido hay estudios que demuestras que una mejor experiencia mejora la adherencia a los tratamientos y el uso de los recursos sanitarios.(10–12)
PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN (PICO)
¿Cuál es la experiencia de los pacientes mayores de edad diagnosticados de EM atendidos en la consulta de enfermería monográfica?
OBJETIVOS DEL ESTUDIO
- El objetivo principal del estudio es:
- Evaluar la experiencia reportada por el paciente (PREMS) con EM, que son atendidos en la consulta de enfermería del hospital.
- Los objetivos secundarios son:
- Describir las necesidades no cubiertas de los pacientes de la consulta.
- Explicar al resto del servicio de neurología los resultados recogidos en la escala, para poder así establecer las mejoras necesarias.
METODOLOGÍA
- Población de estudio
Los pacientes provendrán de la consulta de enfermería de EM del hospital. La selección de los mismos se hará de manera consecutiva, según vayan acudiendo a la consulta.
El tamaño maestral es de 121 sujetos, calculada para una precisión del 3%, un nivel de significación del 95%, y varianza de 1,98.
Se explicará a los pacientes de la consulta la finalidad, objetivos y contenidos del estudio, así como el carácter voluntario de su participación, y la confidencialidad de los datos obtenidos en el estudio.
- Criterios de selección
- Los criterios de inclusión: a) sujetos con EM clínicamente definida o con apoyo de laboratorio según los criterios clínicos de Poser (Poser, et al, 1983) tipo recurrente-remitente; b) edad mayor de 18 años; c) que este en seguimiento en la Consulta de Enfermería de EM.
- Los criterios de exclusión han sido: a) pacientes menores de edad; b) aquellos con diagnósticos de demencias grave, o trastornos psiquiátricos que impidan la realización del test; c) pacientes que lleven menos de un año en seguimiento en la Consulta de Enfermería de EM.
- Diseño del estudio
Se trata de un estudio descriptivo y observacional de la experiencia del paciente con EM que lleven al menos un año en seguimiento en la consulta de enfermería del hospital. La investigación se realizará mediante la auto-cumplimentación del cuestionario validado IEXPAC en formato papel, o electrónico.
Los datos recogidos se incorporarán a la aplicación Form, para hacer un posterior análisis aprovechando el soporte que ofrece el programa.
Una vez recogido los datos se procederá a la difusión de los resultados al servicio de neurología y al supervisor de enfermería de las consultas externas del hospital.
- Responsabilidad
La entrega del cuestionario en papel, o envío por correo postal, así como su recogida será realizada por el personal de enfermería de la consulta de EM. Una vez terminado la fase de recogida será el mismo personal el encargado de analizar los datos, para su difusión.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Al tratarse de un estudio observacional el requerimiento ético será el mantenimiento de la confidencialidad respecto a la información de los pacientes. Se les solicitará su permiso para administrarles el cuestionario. Los que acepten firmarán el consentimiento informado.
BIBLIOGRAFÍA
1. Thompson AJ, Baranzini SE, Geurts J, Hemmer B, Ciccarelli O. Multiple sclerosis. Lancet. 2018;21;391(10130):1622-1636.
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3. Benito-León J, Rivera-Navarro J, Guerrero AL, Las Heras V, Balseiro J, Rodríguez E, et al. Martínez-Martín P; caregiver quality of life in multiple sclerosis (CAREQOL-MS) Study Group. The CAREQOL-MS was a useful instrument to measure caregiver quality of life in multiple sclerosis. J Clin Epidemiol. 2011;Jun;64(6):675-86.
4. Gotlieb J, Grewal D, Broen S. Consumer satisfaction and perceived quality: Complementary or divergent constructs? Journal of Applied Psychology. 1994;79(6):875-86.
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8. Marín-Jiménez I, Casellas F, Cortés X, García-Sepulcre MF, Juliá B, Cea-Calvo L, et al. The experience of inflammatory bowel disease patients with healthcare: A survey with the IEXPAC instrument. Medicine (Baltimore. 2019;Apr;98(14:15044.
9. Mira JJ, Nuño-Solinís R, Guilabert-Mora M, Solas-Gaspar O, Fernández-Cano P, González-Mestre MA, et al. Development and Validation of an Instrument for Assessing Patient Experience of Chronic Illness Care. Int J Integr Care. 2016;Aug 31;16(3):13.
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12. Black N, Varaganum M, Hutchings A. Relationship between patient reported experience (PREMs) and patient reported outcomes (PROMs) in elective surgery. BMJ Qual Saf. 2014;Jul;23(7):534-42.
