Hoy, en CursosFnn, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hablamos de estas patologías pero, sobre todo, acerca de los pacientes. Ellos y sus familias, son los protagonistas de una vida poco frecuente, que no rara; y es que padecer este tipo de enfermedades no es extraño, le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida.
Una enfermedad es considerada rara, también llamada huérfana, cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Entre el 6 y el 8% de la población mundial esta afectada por estas enfermedades es decir, más de 3 millones de españoles.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no sólo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad.
Hablamos en cifras
- 5 años de media espera un paciente con una enfermedad rara hasta obtener un diagnóstico.
- Casi la mitad de estos pacientes, no se siente satisfecho con la atención sanitaria.
- Más de la mitad de las familias tiene dificultades para acceder a los tratamientos que necesitan.
- 1 de cada 2 pacientes tuvo que viajar fuera de su provincia con motivo de su enfermedad.
- Casi la mitad de los pacientes afirma haber perdido oportunidades laborales
Las enfermedades raras en los niños
- La Hemofilia es una enfermedad rara pero conocida por la población general. Es hereditaria y afecta a la coagulación de la sangre. Las mujeres, aunque no padecen esta enfermedad, pueden transmitirla a sus hijos varones.
- La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y también hereditaria que afecta a los pulmones y, en menor medida, al hígado, intestino y páncreas.
- El Síndrome de Rett suele manifestarse en niñas durante el segundo año de vida, como consecuencia de mutaciones en el cromosoma X y sus síntomas se basan en un retraso en la coordinación motriz y en el lenguaje.
- El Síndrome de Moebius produce parálisis en el rostro y sus síntomas son problemas en la pronunciación, en el habla y causa babeo.
Datos ofrecidos por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
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