En el pasado II Congreso Nacional de Cuidados al Final de la Vida, tuvimos el placer escuchar en la Conferencia Inaugural a la Dra. Magdalena Sánchez Sobrino, especialista en cuidados paliativos y Coordinadora Regional de Cuidados Paliativos del Servicio Madrileño de Salud. Comenzamos la entrevista felicitándola por la Cruz de Honor de Plata que le ha otorgado la sanidad madrileña por su implicación y dedicación para promover una asistencia adecuada y digna a las personas durante el proceso de morir.
Pregunta: ¿Porqué medicina paliativa?
Respuesta: Era mi recorrido natural. Creo que hacemos lo que somos; desde la adolescencia quería hacer medicina para ayudar a otras personas, nunca pensé que la medicina lo curara todo. Pero sí tenía claro que la medicina ayudaba a las personas, y de alguna manera era lo que yo quería hacer, te sale de dentro, es vocacional. Y, ¿cuidados paliativos?, yo no empecé en esta unidad, ni tan siquiera sabía lo que era; trabajé en Atención Primaria durante un tiempo y lo que más me gustaba era el enfermo con patología oncológica y, posteriormente, trabajé 6 años en el Servicio de Oncología del Hospital Clínico San Carlos, que era lo que me encantaba. Años después, me llamó la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) para realizar un proyecto y descubrí que había algo que se llamaba Cuidados Paliativos, algo muy relacionado con el enfermo con patología oncológica. Me engancharon. Quizás no sea la parte más lucida de la medicina, pero es fundamental: al igual que atendemos el nacimiento de los pacientes, creo que la medicina está para ayudar al que sufre; sobre todo tenemos que ayudar a vivir hasta el último momento.
P: ¿Ayudamos a morir?
R: No, todos nos morimos, todo ser vivo se muere, es nuestra finalidad. No digo que se llegue alegremente y feliz, pero es algo inevitable y negarlo sólo nos conduce a mayor sufrimiento. La función de la medicina es ayudar a vivir, cuando digo medicina es a todos los profesionales sanitarios, no sólo al médico.
P: Hace 2 años se aprobó la Ley de Muerte Digna en Madrid, ¿qué valoración hace?
R: Se aprobó la Ley de Derechos y Garantías del Paciente en el Proceso de Morir, que no Ley de Muerte Digna. ¿Qué valoración hago?, en principios positiva pero, por supuesto, quedan cosas por hacer pero lo cierto es que se continúa trabajando para que todos los artículos indicados en la ley se cumplan: puedo dar fe que en la Consejería de Sanidad se está trabajando muy duro para que se esté cumpliendo cada uno de esos artículos. Desde los equipos y recursos de paliativos se está cumpliendo.
Los enfermos te enseñan a valorar cada instante de la vida y estos profesionales perciben el cómo valorar cada minuto de la vida con alegría, no con tristeza.
P: ¿Cuál es el papel de los familiares?
R: El papel del familiar es fundamental. Los seres humanos no estamos solos, tenemos un núcleo familiar que, en muchas ocasiones, nos hace ser como somos y sentir como sentimos. La influencia de la familia en el enfermo y la influencia del enfermo en la familia es algo incuestionable. El familiar sufre con y por el enfermo, es un sufrimiento muy intenso porque sufre por lo que le está sucediendo al enfermo, por la posible pérdida de ese ser querido y sufre también por él. Además, tiene que realizar una actividad física extra, a parte de lo que hace habitualmente: su vida cambia, al igual que cambia la del enfermo. Se tiene que implicar en todos los cuidados del enfermo, y también en ese apoyo emocional cuando emocionalmente el familiar está sufriendo. Casi las mismas necesidades que tiene el enfermo, tiene el familiar. Así como las necesidades físicas las tiene el enfermo: el dolor, la sintomatología que aparece…, las emocionales y las sociales las tienen ambos: imagine un hombre joven, con niños pequeños, que tiene que dejar trabajar; una madre con niños pequeños….pongo este ejemplo porque aquí se ve claramente cómo puede cambiar la vida en una familia cuando entra en uno de sus miembros una enfermedad de este tipo. Pero lo mismo podría decir de las personas mayores, donde uno cuida al otro, donde un cuidador tiene 80 años…el sufrimiento es algo innato al ser humano pero va mucho más allá de la enfermedad.
P: ¿El gran problema que tratan los cuidados paliativos es el dolor?
R: Siempre se ha focalizado en el dolor, porque como se empieza con los enfermos oncológicos, en ellos es un síntoma muy frecuente, entonces se trata el dolor para, después, tratar necesidades psicológicas. Además, el dolor da miedo, te invalida y te impide vivir y es muy frecuente en ciertas patologías. Pero también hay que tratar la disnea de un paciente con insuficiencia cardíaca que no puede dar dos pasos porque se asfixia; una agitación de un paciente que no duerme. Hay muchos síntomas que hay que tratar, el más frecuente es el dolor, pero no es el único. Y hablamos sólo de síntomas físicos, pero también hay síntomas emocionales y espirituales que tienen mucho peso específico.
P: El trabajo del especialista en cuidados paliativos, ¿finaliza con la muerte o prosigue en la etapa del duelo?
R: Si, continúa con la etapa del duelo de los familiares. Evidentemente el peso que puede tener un médico o enfermera es menor que el que va a tener el psicólogo o un trabajador social, la intervención cambia de intensidad para uno o para otros. El trabajo del equipo continúa.
P: ¿Puede ser la unidad de paliativos una unidad positiva y alegre?
R: Posiblemente sea el ámbito de la medicina donde verás a los profesionales más positivos, en general, aunque también lo pasamos mal y hablamos incluso de la fatiga post compasión, pero seguramente sean los equipos y unidades donde vemos a la gente mucho más positiva, más vital y viviendo la vida de otra manera. Los enfermos te enseñan a valorar cada instante de la vida y estos profesionales perciben el cómo valorar cada minuto de la vida con alegría, no con tristeza. ¿Y porqué todo esto?, porque tratamos que los pacientes vivan lo mejor posible. Si vamos con negatividad, presión, angustia, los angustiamos todavía más. Es cierto, también, el ámbito de la medicina donde se reciban más agradecimientos, es el más gratificante, a pesar de que el paciente termina falleciendo. Las familias te lo terminan agradeciendo por cómo se ha trabajo con el paciente, por cómo se ha facilitado a ellos y al paciente ese tránsito. Es un canto a la vida, pero el final va a ser para todos.
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