Análisis de accesibilidad on-line de los artículos científicos sobre cuidados paliativos.

Online accessibility analysis of scientific articles on palliative care.

Autor:

López Rodríguez, MA. Susana

MD, Gerencia Regional de Salud Valladolid Este

Resumen

En este trabajo se analizan los artículos que aparecen en una búsqueda on line que puede realizar cualquier persona o paciente acerca de los cuidados paliativos, introduciendo las palabras claves en un buscador como Google. El resumen de estos artículos ofrece una perspectiva distinta de hacia dónde y en qué lugares este tema despierta mayor interés.

Abstract

This paper analyzes the articles that appear in an online search that can be carried out by any person or patient about palliative care by entering the keywords in a search engine such as Google. The summary of these articles offers a different perspective of where and in what places this subject arouses greater interest.

Palabras clave: Palliative Care, palliative medicine, terminal patient, oncologist patient, terminal sedation with opiates.

Justificación

Los cuidados paliativos son un pilar fundamental en el tratamiento y la atención de los pacientes en situación terminal ^(1). Históricamente no han sido objeto de estudios científicos de relevancia. En los últimos años la concienciación de los sanitarios hacia esta área ha ido en aumento y por tanto las publicaciones en este campo.

Actualmente, la forma de acceder a la información y de investigar en un determinado campo por parte de los investigadores, pasa en un primer momento por consultar el estado del tema a través de internet.

Objetivo

Analizar los artículos científicos accesibles en búsqueda on-line que se  han publicado en los últimos años en las revistas de mayor impacto en Medicina y Enfermería en el ámbito de los Cuidados Paliativos. Como objetivo secundario analizar y clasificar los mismos en las áreas de las que tratan dentro de los cuidados paliativos.

Al final del trabajo, el objetivo fundamental es corroborar en qué medida la información sobre este tema está accesible y qué aspectos del tema están tomando importancia en la investigación científica.

Material y métodos

Se ha realizado un rastreo a través de un buscador en Internet para analizar los 10 artículos que aparecen en los primeros lugares como más citados y con mayor importancia. Una vez leídos estos artículos se valorarán aspectos de los mismos dividiéndolos en artículos estadísticos, de implantación de programas, de análisis de situación local o de instauración de protocolos.

El buscador ha sido google.com y la palabra clave ha sido “palliative care”. La lista ordenada de resultados se ha respetado escrupulosamente con la intención de observar qué ponderación de artículos hace el buscador como herramienta de información sobre esta búsqueda.

Una vez obtenidos los resultados, y tras entrar en cada uno de ellos, se observa una gran heterogeneidad en la facilidad para acceder al contenido completo de los artículos. Así resulta sencillo obtener los abstract, pero en muchos casos los vínculos que aparecen llevan a páginas que precisan de un desembolso económico para obtener los artículos completos. Debido a esto, y en aquellos artículos que en la primera opción no se podía conseguir de forma gratuita el acceso a los mismos, se optó por buscar el artículo en otras plataformas fundamentalmente del ámbito universitario.

De cada artículo, y tras una lectura analítica, se procederá a un resumen de aquellos aspectos de originalidad en el enfoque o los resultados del mismo.

Artículos analizados

En el orden dado por la búsqueda antes referida los artículos analizados han sido los siguientes:

1)  Integration of oncology and palliative care: a systematic review. Hui, D., Kim, Y. J., Park, J. C., Zhang, Y., Strasser, F., Cherny, N., Kaasa, S., Davis, M. P., & Bruera, E. The oncologist, (2015).20(1), 77–83. https://doi.org/10.1634/theoncologist.2014-0312

2) Understanding Models of Palliative Care Delivery in Sub-Saharan Africa: Learning From Programs in Kenya and Malawi. Julia Downing, LizGrant,  MA, Mhoira Leng  Elizabeth Namukwaya MMed, doi: 10.1016/j.jpainsymman.2015.03.017. Epub 2015 Apr 30.

3) Drug Interactions In Palliative Care. Falconi G, Kashan S. [Updated 2021 May 28]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2021 Jan.                                                       .  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK551619/

4) Capture, Transfer, and Feedback of Patient-Centered Outcomes Data in Palliative Care Populations: Does It Make a Difference? A Systematic Review. Simon Noah Etkind, Barbara A Daveson, Wingfai Kwok, Jana Witt, Claudia Bausewein, Irene J Higginson, Fliss E M Murtagh^. August 2014. Journal of Pain and Symptom Management 49(3)

doi:10.1016/j.jpainsymman.2014.07.010

5) Development and validation of search filters to find articles on palliative care in bibliographic databases. Rietjens JA, Bramer WM, Geijteman EC, van der Heide A, Oldenmenger WH. Palliative Medicine. 2019;33(4):470-474. doi:10.1177/0269216318824275

6) Development in Africa: In-Country Experts’ Perceptions in Seven Countries. John Y Rhee , Eduardo Garralda, Eve Namisango , Emmanuel Luyirika , Liliana de Lima, Richard A Powell , Carole A Robinson, Carlos Centeno J Pain Symptom Manage. 2018 May;55(5):1313-1320.e2.

https://doi: 10.1016/j.jpainsymman.2018.01.009. Epub 2018 Feb 2. PMID: 29409870.

7) Hospice palliative care article publications: An analysis of the Web of Science database from 1993 to 2013. Hsiao-Ting Chang a,b,c, Ming-Hwai Lin, Chun-Ku Chen, Shinn-Jang Hwang, I-Hsuan Hwang, Yu-Chun Chen. Journal of the Chinese Medical Association 79(2016) 29-33.

https://doi.org/10.1016/j.jcma.2015.05.012

8) How to analyze palliative care outcome data for patients in Sub-Saharan Africa:  an international, multicenter, factor analytic examination of the APCA African POS. Mwangi-Powell F, Namisango E, Powell RA, Walkey FH, Higginson IJ, Siegert RJ.  J Pain Symptom Manage. 2013 Apr;45(4):746-52.                                                                                                                                   . https://doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.04.007. Epub 2012 Sep 24. PMID: 23017619.

9) Palliative Care Development in the WHO-European Region: Children Living in Low-to-Middle-Income Countries Are Less Likely to Access It. Natalia Arias-Casais , Eduardo Garralda , Juan José Pons , Joan Marston, Lizzie Chambers , Julia Downing , Julie Ling , John Y Rhee , Liliana de Lima , Carlos Centeno ^. J Pain Symptom Manage. 2020 Oct;60(4):746-753.                                         . https://doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.028. Epub 2020 May 8. PMID: 32437945.

10) Palliative Care in South Africa. Drenth, C., Sithole, Z., Pudule, E., Wüst, S., GunnClark, N., & Gwyther, L. (2018) Journal of pain and symptom management, 55(2S), S170–S177.                         . https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.04.024

Análisis de los artículos

1. The oncologist. Integration of Oncology and Palliative Care: A systematic Review

Se analizan las características de las publicaciones seleccionadas, en total 101 artículos.

Se establecen varios indicadores a revisión como los relacionados con las estructuras y procesos de cuidados paliativos en clínica, con la educación, con la adaptación de la investigación a los cuidados paliativos y oncológicos y los aspectos relacionados con la administración.

• Understanding Models of Palliative Care Delivery in Sub-Saharan Africa: Learning From Programs in Kenya and Malawi

Hay un incremento en la toma de conciencia de la atención de los cuidados paliativos en África.. Para determinar el impacto de los cuidados paliativos en África subsahariana se realizó este estudio que se basó en la revisión y seguimiento por parte de CP en dos países: Kenia y Malawi.

El trabajo recopila, analiza e integra tanto investigación cuantitativa como cualitativa. Se identifican tres modelos específicos de CP: modelo en la comunidad, modelo en hospital de distrito y modelo a nivel de especialista.

Esta evaluación reconoció que, aunque los dos modelos de CP no eran idénticos, sí que había similitudes que permitían la construcción de un tipo de modelos de cuidados paliativos en África subsahariana.

• Capture, Transfer and Feedback of Patient-centeredutcomes Data in Palliative Care Populations: Does It Make a Difference? A systematic Review.

En este artículo se hace un análisis de resultados centrados en datos recogidos en pacientes que forman parte de la población de Cuidados Paliativos. Es una forma de medir y comprender los resultados de cuestionarios que son rellenados por los propios pacientes. De esta manera se puede medir la percepción de su propio estado de salud y bienestar y ello pueda ayudarnos a mejorar los cuidados centrados en dichos pacientes.

Se demuestra que la puesta en funcionamiento de PCOMs en Cuidados Paliativos mejora los procesos del cuidado psicológico y emocional, aspectos que están relacionados con la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

• Development and validation of search filters to find articles on palliative care in bibliografic databases

El objetivo de este trabajo es desarrollar y validar un filtro de búsqueda en el campo de cuidados paliativos que sea especifico y sensible.

En este artículo se usa una metodología novedosa para validar y desarrollar un filtro de búsqueda sensible y específico para cinco bases de datos más frecuentes: PubMed, Ovid MEDLINE, Embase.com, Cochrane Library y CINAHL EBSCOhost.

Los autores crearon filtros de búsqueda relacionados con los CP suficientemente buenos para encontrar cuestiones clínicas en un tiempo limitado, con validación “gold standard validation set”, en los que se reduce el número de artículos que investigadores y médicos necesitan para leer, sin el miedo de perder artículos relevantes.

• Disparities in the Contribution of Low-and Middle-Income Countries to Palliative Care Research

En este estudio se apuntan las grandes desigualdades en las publicaciones sobre CP en los diferentes países. El incremento de publicaciones a lo largo de los años ha sido sobre todo en estudios cuantitativos y en estudios no experimentales, no tanto en estudios cualitativos y métodos mixtos.

Se requiere un mejor y más barato acceso a internet. Se encontró una brecha importante entre diferentes países en relación con los ingresos de los mismos.

•  Factors Affecting Palliative Care Development in Africa In-Country Experts’ Perceptions in Seven Countries

Estudio en 7 países africanos: Costa de Marfil, Ghana, Kenia, Mozambique, Namibia, Sudáfrica y Sudán. Los factores que afectan al desarrollo de los cuidados paliativos en África se engloban en cuatro apartados: conductores, fortalezas, retos y aspiraciones. Parámetros como la cultura de los cuidadores, la influencia positiva de la epidemia del VIH/SIDA en el desarrollo de los cuidados paliativos, o promover los cuidados domiciliarios son analizados en este artículo.

• Hospice palliative care article publication: An análisis of the Web of Science database from 1993 to 2013

Se hace recogida de datos de publicaciones: the Science  Citation Index Expnded (SCI-E) y en the Social Sciences Citation Index (SSCI), con títulos que incluyan: “hospicios”, “cuidados paliativos”, “final de la vida” y “cuidados terminales”. Se obtuvieron resultados expresados a través análisis descriptivos.

Los resultados muestran que la mayoría de los CP fueron presentados por universidades u hospitales afiliados con la universidad, lo que implica que estas instituciones puedan compartir fuentes clínicas y de investigación entre ellas, colaborando y pudiendo liderar la mejora en CP.

• How to analyse Palliative Care Outcome Data for patients in Sub-Saharan Africa: An International, Multicenter, Factor Analytic Examination of APCA Africans POS

En los pacientes en fase terminal es necesario hacer un seguimiento de la enfermedad porque están experimentando problemas multidimensionales (físicos, psicológicos y sociales).

Por la necesidad de medir y mejorar los cuidados de los pacientes y familiares en fase terminal de la enfermedad se creó “The Africa Palliative Care Asotiation African Palliative Outcome Scal”  (AP African POS). Se tuvieron en cuenta ocho países y validadas cinco sitios web. El presente estudio está enfocado para determinar cuáles son los factores específicos que sientan la base para ayudar al análisis de datos en el cuidado en consulta y de auditoría.

En este estudio se vio una estrecha relación con tres factores: bienestar físico, bienestar psíquico y bienestar social.

• Mapping Pediatric Palitive Care Develoment in the WHO-European Region: Children Living in Low-to-Middle-Income Countries Are Less Likely to Access It

La población pediátrica comprende aquéllos menores de 20 años que representan el 35% a nivel mundial.  En el año 2017 21 millones de bebés niños y adolescentes se podrían beneficiar de los cuidados paliativos (CP). De éstos, 8 millones hubieran requerido algún grado de PC especializado cada año. Se incluyen tres grandes grupos de enfermedades:

1. Enfermedades crónicas no trasmisibles avanzadas.

2. Procesos agudos que amenazan la vida:

3. Progresivas potencialmente mortales.  

No existe una definición común de Cuidados Paliativos, pero hay un consenso en el que los Cuidados Paliativos Pediátricos es un derecho de la salud y un compromiso moral del sistema de salud para afrontar el sufrimiento relacionados con la salud en niños y adolescentes.

Se realizan dos encuestas para definir indicadores entre los que destaca la desigualdad de la carga de los PPC entre diferentes países, siendo menor en los de menos recursos económicos. Se deben explorar las estrategias para cubrir las necesidades de estos pacientes adaptándose a cada sistema nacional de salud.

1. Palliative Care in South África

En el año 1987 se funda en Sudáfrica la Asociación de Cuidados paliativos en Hospicio, la HPCA del inglés “The Hospice Palliative Care Asociation” (HPCA), para mejorar y promover la atención de los Cuidados Paliativos en los Hospicios. Entendido el cuidado de hospicio como un tipo de atención médica que se enfoca en aliviar y atender las necesidades del paciente terminal tanto en su vertiente física como emocional. Tiene además el objetivo de garantizar el acceso a los CP tanto en el Hospicio como fuera de él. En este artículo además se destacan los proyectos financiados para un buen funcionamiento de este tipo de atención. 

La necesidad de Cuidados Paliativos utilizando sólo datos de mortalidad es de 0.52%.

La capacitación de auditoría ayudó a mejorar el programa de tutorías. Se establece un sistema de premios y este sistema incentiva la formación en Cuidados Paliativos en los Hospitales en que se ha implantado.

Conclusión

En los últimos años ha habido un incremento del número de publicaciones en relación con los cuidados en pacientes en estado terminal, más concretamente desde el año 2010. Apuntar la existencia de una gran desigualdad entre países con diferente nivel de ingresos, con una baja representatividad de los países con baja y muy baja renta per cápita. Los países con mayor número de publicaciones entre 1993 y 2013 están liderados por orden: USA, Inglaterra, Canadá, Alemania, Australia, Países Bajos, Italia, Francia, España y Suecia. Taiwán ha pasado a ocupar el 16º puesto a nivel mundial entre esos años. Ha habido un aumento paulatino del número de artículos procedentes de estudios en el continente africano, de cinco países implicados en 2004 han pasado a ser el 50% en 2015 ^(2).

Se ha evidenciado una relación directa entre investigación y número de publicaciones con la mejora en la calidad de los cuidados paliativos ⁽³⁾. Es por ello que se debería derribar las principales barreras que existen como son: la ausencia de tiempo, problemas propios del paciente, ausencia de metodología y limitaciones financieras. Todas ellas dirigidas a implementar y mejorar los estudios sobre cuidados en fase terminal ⁽⁴⁾.

Es importante papel de las universidades para contribuir a la investigación y publicación de mayor número de artículos científicos relacionados con la mejora de cuidados paliativos ⁽⁵⁾. Esto incentiva la formación y entrenamiento de los profesionales mejorando sus habilidades en el trato con pacientes en estado terminal y así mejorar su calidad de vida ⁽⁶⁾.

Se debe facilitar la mayor accesibilidad a internet, revistas y bases de datos amplios. Destacar filtros de búsqueda sensible y específico para cinco bases de datos más frecuentes: PubMed, Ovid MEDLINE, Embase.com, Cochrane Library y CINAHL EBSCOhost ⁽⁷⁾. Esto permitiría acceder a los médicos en el menor tiempo posible a la mayor información posible para el trato de estos pacientes.

La promoción de los cuidados domiciliarios y el papel que juega enfermería en el cuidado de pacientes VIH/SIDA ha influido de forma positiva en el desarrollo de los cuidados paliativos ⁽⁸⁾. En países con escasos recursos humanos en que el número de médicos es bajo, la enfermería juega un importante papel ⁽⁹⁾. Estos profesionales son responsables tanto del control de síntomas como del apoyo psicológico y emocional del paciente y de los familiares. De este modo se mejora el bienestar de estos pacientes en los últimos días de la vida ⁽¹⁰⁾ .

              Como resumen destacar que los principales indicadores para la mejora de integración de oncología y cuidados paliativos son: la formación, la investigación y la administración ⁽¹¹⁾ . Se debe concienciar a las administraciones públicas para una mayor financiación en este campo.

Como nota final me gustaría destacar la satisfacción personal al leer los artículos y corroborar que la situación de los Cuidados Paliativos despierta un interés importante que lleva a muchos investigadores a aplicar con rigor científico la búsqueda de los factores que mejorarían su estudio, implantación y desarrollo adaptado a la idiosincrasia de cada uno de sus países. Todo esto redundará en el beneficio en salud de los pacientes.

Bibliografía

1. Merino López N, Reyes Miranda T, Reyes Nieto M. Ética, Bioética y Legalidad en los Cuidados Paliativos; Competencia de Enfermería. Cancerología [Internet]. 2010 [citado 19 Julio 2019];(5):37-44.
2. Journal Citation Report® (JCR). https://jcr.clarivate.com
3. Hasson, F., Nicholson, E., Muldrew, D. et al. International palliative care research priorities: A systematic review. BMC Palliat Care 19, 16 (2020).
4. Sleeman KE, de Brito M, Etkind S, Nkhoma K, Guo P, Higginson IJ, et al. The escalating global burden of serious health-related suffering: projections to 2060 by world regions, age groups, and health conditions. Lancet Glob Heal. 2019;7(7):e883–92 [cited 2019 Jun 26]
5. WHO. Palliative care: symptom management and end-of-life care. Geneva, World Health Orga-nization, 2004 (Integrated Management of Adolescent and Adult Illness (IMAI), Module 4;
6. Terry RF, Charles E, Purdy B, Sanford A. An analysis of research priority-setting at the World Health Organization – How mapping to a standard template allows for comparison between research priority-setting approaches. Heal Res Policy Syst. 2018;16:116
7. https://libguides.mq.edu.au/systematic_reviews/databases
8. Breitbart W. Pain. In: O’Neill JF, Selwyn P, Schietinger H, eds. A clinical guide to supportive and pal-liative care for HIV/AIDS. Washington, DC, Health Resources and Services Administration, 2003:85–122.
9. HPNA. Hospice and Palliative Nurses Association 2015–2018 Research Agenda. J Hosp Palliat Nurs [Internet]. 2015 Apr 17(2):119–27.
10. Viergever RF. Health research prioritization at WHO An overview of methodology and high level analysis of WHO led health research priority setting exercises [Internet]. 2010
11. Anderson, W. G., Puntillo, K., Cimino, J., Noort, J., Pearson, D., Boyle, D., … & Herman, H. (2017). Palliative Care Professional Development for Critical Care Nurses: A Multicenter Program. American Journal of Critical Care, 26(5)