Características de los pacientes con enfermedad crónica avanzada atendidos por un Equipo Atención Paliativa Domiciliaria

Elisabeth Gutiérrez Bermúdez

Resumen

Objetivo: conocer las características sociodemográficas, clínicas y funcionales de los pacientes con enfermedad crónica avanzada (ECA) derivados a un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) del área sanitaria centro de Madrid. 

Material y métodos: estudio descriptivo prospectivo mediante la recopilación de datos obtenidos en la primera visita de valoración de los pacientes derivados con ECA al ESAPD durante el año 2021. Se analizarán  sus características sociodemográficas, clínicas y funcionales. También se reunirán datos respecto al cuidador principal y tipo de ayuda en los cuidados. Por último, se determinará la prevalencia del paciente con ECA derivado al equipo y del área sanitaria respectiva.

Objective: to know the socio-demographic, clinical and functional characteristics of patients with advanced chronic disease (ACDs) referred to a Palliative Home Care Support Team (PHCST) in the central health area of Madrid. 

Material and methods: prospective descriptive study by collecting data obtained from the first assessment visit of patients referred with ACDs to PHCST during 2021. Their sociodemographic, clinical and functional characteristics will be analyzed. Data will also be collected regarding the primary caregiver and type of care assistance. Finally, the prevalence of the patient with ACDs referred to the team and the respective healthcare area will be determined.

Introducción

Los pacientes con enfermedades no oncológicas en situación crónica avanzada constituyen una muestra importante en la actividad asistencial tanto para Atención Primaria (AP) como Especializada. Se estima que alrededor de un 60% de pacientes con proceso oncológico y un 30% de pacientes no oncológicos, en fases avanzadas, necesitarán adicionalmente atención por parte de un equipo específico de Cuidados Paliativos (CP)(1). Según consideraciones de la población diana de CP, entre el 50 y el 60% de las personas que fallecen anualmente lo hacen tras haber sufrido una fase avanzada y terminal(2).

En el año 2012 el Instituto Nacional de Estadística (INE) emitió una nota de prensa donde predijo que a partir del año 2018 habría más defunciones que nacimientos en España(3), lo que supondría hacia el 2068 más de 14 millones de personas mayores, un 29,4% del total de la población(4). En los últimos datos publicados en diciembre de 2019, el 28,3% de las defunciones en 2018 fueron causadas por enfermedades del sistema circulatorio (primera causa de muerte en mujeres), un 26,4% por tumores (primera causa en hombres) y en un tercer lugar por las enfermedades del sistema respiratorio, suponiendo un 12,6%, tendencia similar a la de los últimos años. El mayor incremento en el número de defunciones respecto a 2017, por ejemplo, se produjo en la demencia (2,4% más en hombres y un 3,3% más en mujeres) suponiendo un 5,1% de causa básica de muerte. Otras patologías que destacan son la insuficiencia renal (IR) con un 12,1% de los casos, siendo el 1,7% causa básica, lo que significa que tanto la demencia como la IR fueron la enfermedad desencadenante de los acontecimientos patológicos que condujeron directamente a la muerte(4,5). 

Sin embargo, de mantenerse los ritmos actuales de reducción de la mortalidad por edad, la esperanza de vida al nacimiento alcanzaría los 86,9 años en los varones y los 90,7 años en las mujeres para el 2051 lo que conllevaría a un incremento de casi 8 y 6 años respectivamente, situándose España entre las más altas de la Unión Europea (UE) y del mundo(6). Esta circunstancia se debe, fundamentalmente, al descenso de la mortalidad infantil, reflejo de los avances en las condiciones sanitarias, sociales, económicas y de la mejora de los estilos de vida, lo que indudablemente, interviene directamente en el envejecimiento de la población y por ende, en el incremento de la prevalencia de los fallos orgánicos crónicos progresivos (cardíaco, hepático, pulmonar, renal y neurológico) secundarios a diferentes enfermedades(4).

Aunque inicialmente los CP se desarrollaron a través de la atención a los procesos oncológicos, la realidad es que estos también se dirigen a todos los pacientes con ECA(7). De hecho, desde los años 70 está más que manifestada su eficacia para las enfermedades no oncológicas, hecho que constituyó el inicio de todo el programa de los actuales hospicios en países anglosajones(6). El soporte paliativo es una herramienta que debe iniciarse precozmente y de forma paulatina conforme vayan surgiendo las necesidades subjetivas y objetivas del paciente y su entorno. Los CP han demostrado con creces ser efectivos en el alivio y prevención del sufrimiento, eficientes a la hora de mejorar la calidad de vida de las personas y reducir el consumo de recursos sanitarios innecesarios al tiempo que disminuyen los costes de la atención en los últimos meses de vida(8,9).

No obstante, en los últimos años, varios estudios de investigación intentan crear herramientas predictivas que ayuden a establecer criterios de complejidad y de intervención en los enfermos con patología crónica avanzada, ya que estos presentan dificultades a la hora de definirse cuándo, cómo y por quién deben ser atendidos(6,10,11). Esto ha llevado a plantearse en la Comunidad de Madrid la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud(12,13), la cual destaca la importancia de las necesidades paliativas como tal frente a la necesidad de determinar un pronóstico exacto de supervivencia para la inclusión en programas específicos de CP, señalando la complejidad de determinar el pronóstico, aunque se hayan publicado diferentes herramientas que orienten en la estimación de la supervivencia en CP(14). Subraya el objetivo de conseguir el máximo bienestar desde un punto de vista integral incluyendo las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, para múltiples procesos crónicos avanzados, manifestando la importancia de mejorar la calidad de vida antes del fallecimiento o evitar el empleo de tratamientos agresivos que consumen recursos sin resultados(15).

En esta misma línea, los profesionales de AP juegan un papel importante en la identificación y asistencia a los pacientes con necesidades paliativas a nivel comunitario, siendo este el eje sobre el que gira la atención paliativa. Hay demostrada evidencia de que ante la aparición de necesidades paliativas complejas, la coordinación e intervención de equipos específicos de CP mejora la intervención de los profesionales de los distintos niveles asistenciales, proporcionando a pacientes, familiares y cuidadores una atención experta ante la vivencia de la pérdida de vida(16,17).

Es por todo lo anterior, que surge la necesidad de analizar las características del paciente con ECA derivado a un ESAPD y conocer su prevalencia. La finalidad será la de intentar adecuar la asistencia a este tipo de pacientes que, como se ha podido observar, presentan necesidades paliativas y suponen una proporción de la población cada vez mayor.

Metodología

• Población diana: pacientes con ECA del área sanitaria centro de Madrid identificados con el episodio de “paciente con necesidad de cuidados paliativos” en la historia clínica de AP Madrid. Centros de salud que componen el área sanitaria centro: Goya, Guayaba, Los Rosales, Ciudad de los Ángeles, San Andrés, Comillas, Daroca, Potes, Joaquín Rodrigo, Abrantes, Las Calesas, Orcasur, San Fermín, Orcasitas, Almendrales, San Cristóbal de los Ángeles, Quince de Mayo, Carabanchel, El Espinillo y Perales del Río.
• Población de referencia: pacientes con ECA del área sanitaria centro derivados a un ESAPD.
  • La selección de la muestra se basa en los siguientes criterios:
    • Criterios de inclusión: pacientes con ECA mayores de 18 años derivados desde otros niveles asistenciales al ESAPD durante el 2021. Deberán tener al menos una valoración realizada por el equipo. También se incluirán los pacientes institucionalizados en una residencia de larga estancia.
    • Criterios de exclusión:
      • Pacientes con patología oncológica.
      • Pacientes con patología no oncológica que fallecen antes de ser valorados.
• Tipo y diseño general del estudio: descriptivo transversal prospectivo.
• Métodos y modelos de análisis de los datos según tipo de variables.
  • Análisis estadístico:
    • Variables cualitativas: cálculo de porcentajes.
    • Variables cuantitativas: media y desviación estándar.
    • Se establecerá significación estadística para una p<0,05.
  • Programa a utilizar para el análisis de datos:
    • Paquete informático SPSS vs. 26.
• Recogida de datos:
  • Período del estudio: del 1 de enero hasta el 31 de diciembre del 2021.
  • Se recopilarán de cada paciente y de forma anónima, las siguientes variables:
    • Número de pacientes derivados con ECA.
      • Entra en programa.
    • Motivo de exclusión (no cumple criterios, fallecimiento, etc.)
  • Zona básica de salud (centro de salud al que pertenece).
  • Procedencia de la derivación.
  • Motivo de derivación.
  • Edad.
  • Seco
  • Estancia media de días en programa.
  • Tipo de ECA.
  • Motivo de alta.
  • Presencia de cuidador.
  • Tipo de cuidador.
  • Si percibe ayuda social y/o privada.
  • Índice de Barthel (IB).
  • Palliative Performance Scale (PPS).
  • Cuestionario de evaluación de síntomas Edmonton (ESAS-r).

• Analizar la proporción de los pacientes con ECA derivados al ESAPD del área sanitaria centro compuesta por 20 centros de salud: Goya, Guayaba, Los Rosales, Ciudad de los Ángeles, San Andrés, Comillas, Daroca, Potes, Joaquín Rodrigo, Abrantes, Las Calesas, Orcasur, San Fermín, Orcasitas, Almendrales, San Cristóbal de los Ángeles, Quince de Mayo, Carabanchel, El Espinillo y Perales del Río.
• Analizar la proporción total de los pacientes con ECA identificados como “paciente con necesidades paliativas” del área sanitaria centro. Estos datos se solicitarán a la Unidad de Apoyo a la Investigación de la Gerencia de Atención Primaria del área correspondiente (centro).
  • Sesgo esperado: ausencia del CIE.10 que identifique tipo de patología.
    • Los pacientes no identificados quedarán excluidos.
• Analizar las características sociodemográficas y clínicas:
  • Número de pacientes derivados con ECA.
    • Entra en programa (Si/No).
    • Motivo de exclusión (no cumple criterios, fallecimiento, etc.).
  • Centro de salud que lo deriva: porcentaje de cada centro.
  • Determinar la procedencia de la derivación (nivel asistencial: Equipo de Atención Primaria, Residencia de larga estancia, Equipo de Soporte Hospitalario, Atención Especializada).
  • Determinar el motivo de la derivación (control de síntomas, situación de últimos días y/o gestión ingreso Unidad de Cuidados Paliativos de Media Estancia (UCPME)).
  • Edad media.
  • Sexo.
  • Estancia media de días en programa.
  • Tipo de ECA:
    • Diagnóstico principal: Enfermedad Pulmonar Avanzada (EPA), Insuficiencia Cardíaca Avanzada (ICA), Enfermedad Hepática Avanzada (EHA), Insuficiencia Renal Crónica Avanzada (ERCA), Demencias muy evolucionadas y Enfermedad Cerebrovascular Crónica Avanzada y por último, pluripatología.
    • Se deben cumplir los criterios generales y/o al menos uno de los criterios de enfermedad específica(18):

a) Criterios generales (deben cumplirse todos):

• El pronóstico clínico del paciente a criterio de su médico es limitado (6 meses). No sorprendería si falleciera en los próximos 6 meses.
• La familia aceptan/están de acuerdo en un abordaje más paliativo.
• El paciente presenta al menos uno de estos dos criterios:
  • Evidencia de progresión clínica de la enfermedad específica según los criterios específicos que se detallarán a continuación (apartado b).
  • Ingresos/urgencias médicas en los últimos 6 meses y/o deterioro funcional evidente.
  • Pérdida no intencionada de más del 10% de su peso en los últimos 6 meses.

b) Criterios de enfermedades específicas (el paciente debe reunir al menos un criterio de terminalidad de enfermedad específica):

Enfermedad Pulmonar Avanzada: criterios según el Medicare Hospice de USA.

• Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de reposo grado IV de la Medical Research Council con respuesta escasa o nula a broncodilatadores.
• Progresión de la enfermedad evidenciada por:
  Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias
• Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o SpO2 88 % con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 50 mmHg .
• Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar.
• Taquicardia de > 100 ppm en reposo.

Insuficiencia Cardiaca Avanzada: criterios según la New York Heart Association (NYHA).

Enfermedad Hepática Avanzada: Cirrosis hepática.

1. Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de Child-Pugh:

Encefalopatía grado III-IV
Ascitis masiva
Bilirrubina > 3 mg/dl
Albúmina < 2.8 g/dl
T. de protrombina < 30 % y en la que se ha descartado el trasplante hepático Síndrome hepatorrenal no tributario de tratamiento médico intensivo.

Insuficiencia Renal Crónica Avanzada:

Pacientes que no van a ser dializados:

1. Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.
2. Diuresis < 400 cc/día.
3. Hiperkaliemia > 7mEq/l y que no responde al tratamiento.
4. Pericarditis urémica.

Demencias muy evolucionadas y Enfermedad Cerebrovascular Crónica Avanzada:

1. FAST (Functional Assessment Staging) > 7c
2. Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination < 14)
3. Dependencia absoluta (IB 0).
4. Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición -urinarias, respiratorias,  sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia,…)
5. Disfagia absoluta.
6. Desnutrición grave.
7. Ulceras por presión refractarias estadio 3-4.

Pluripatología: definida como 3 o más dolencias que conducen a una situación de ECA(19).

Motivo de alta (asume su Equipo de Atención Primaria (EAP), se deriva a una Unidad de Cuidados Paliativos de Media Estancia (UCPME) u Hospital de agudos (HA), exitus).

Analizar las características funcionales:

• Situación funcional del paciente en la primera valoración medido a través del IB y del PPS.
• Determinar la prevalencia de síntomas y su intensidad valorados mediante el cuestionario de síntomas “Edmonton Symtom Assessment System” en la versión revisada ESAS-r (es).
• Determinar el lugar del fallecimiento (domicilio -incluyendo en este apartado los fallecidos en residencia de larga estancia-, UCPME y hospital de agudos).

Analizar las características sociales respecto al cuidador principal:

• Cuidador principal (Si/No).
• Tipo de parentesco con el paciente.
• Tipo de ayuda para los cuidados (pública, privada o ambas).

Bibiografía

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