Elena Álvarez Fernández
Mónica Flórez Nieto
Catalina Pastor Rodríguez
Carmen Fresno García
María Jesús Guardia Fuentes
Resumen
La diabetes es una enfermedad crónica que se caracteriza por la complejidad de su tratamiento, que exige al paciente importantes ajustes conductuales relacionados con el estilo de vida. Un problema frecuente entre las personas con diabetes es la baja adhesión al plan terapéutico. Este problema en los adolescentes cobra una mayor importancia, debido a algunas características propias de esta edad. Entre los factores de adherencia en este grupo específico se encuentran las variables psicológicas y ambientales y la relación que los profesionales sanitarios establecen con sus pacientes.
Las necesidades de estos jóvenes han de ser tenidas en cuenta en las estrategias de intervención; y su planificación y puesta en marcha nos involucra como profesionales de enfermería.
Con los resultados que se obtengan tras llevar a cabo este proyecto de investigación, se pretende poner de manifiesto el rol que juega la enfermera en la adherencia al tratamiento de los adolescentes diabéticos a partir del análisis de la efectividad de un programa educativo.
La formación en estrategias de intervención es muy importante, ya que, aunque parezca sencillo pensar cómo actuar, los adolescentes forman un grupo muy vulnerable, donde la búsqueda de la independencia que caracteriza a esta etapa interfiere negativamente en el cumplimiento terapéutico; por eso, pretendo que este trabajo también sirva para identificar la necesidad de ofrecer una atención integral.
PALABRAS CLAVE:
Diabetes Mellitus tipo 1, Adolescente, Educación en Salud y Cumplimiento de la Medicación.
ABSTRACT
The diabetes is a chronic disease that is characterized by the complexity of his treatment, which demands from the patient important behavioral adjustments related to the way of life. A frequent problem between the persons with diabetes is the low adhesion to the therapeutic plan. This problem in the teenagers receives a major importance, due to some own characteristics of this age. Between the factors of adherence in this specific group they find the psychological and environmental variables and the relation that the sanitary professionals establish with his patients.
The needs of these young persons have to be had in account in the strategies of intervention; and his planning and putting in motion involves us as professionals of infirmary.
With the results obtained after carrying out this research project, it is intended to highlight the role played by the nurse in adherence to the treatment of diabetic adolescents based on the analysis of the effectiveness of an educational program.
The formation in strategies of intervention is very important, since, though it seems to be simple to think how to act, the teenagers form a very vulnerable group, where the search of the independence that it characterizes to this stage interferes negatively in the therapeutic fulfillment; because of it, I claim that this work also serves to identify the need to offer an integral attention.
KEY WORDS:
Diabetes Mellitus type 1, Teenager, Education in Health and Fulfillment of the Medication
Introducción y justificación
La diabetes mellitus (DM) se define como un grupo de enfermedades metabólicas caracterizada por hiperglucemia, resultante de defectos en la secreción de la insulina, la acción de la insulina, o ambas. (1)
Los primeros registros escritos acerca de la diabetes aparecen en el Papiro de Ebers (1550 a.C.), donde se mencionan los tratamientos del principal síntoma de la enfermedad, la poliuria; aunque no sería hasta el 270 a.C. cuando Demetrio de Apamea da nombre a la patología (a partir de Dia “a través” y Betes “pasar”) para referirse a un estado de debilidad, intensa sed y exceso de orina. (2)
Hoy en día, se trata de una enfermedad que afecta a 366 millones de personas en el mundo, siendo la primera causa de ceguera, tratamiento sustitutivo renal (diálisis/trasplante) y amputación no traumática en los países occidentales. (3) En 2011, los costes sanitarios debidos a la DM se calcularon en 465 billones de dólares (11% del gasto sanitario).
En España, los datos del estudio di@bet.es en España la sitúan casi en el 14% de la población (4), con unos costes estimados que representan el 8.2% del coste sanitario global, debidos, fundamentalmente, al tratamiento de las complicaciones. (5)
La clasificación de la diabetes incluye cuatro grandes clases clínicas:
- Diabetes tipo 1. Es el resultado de la destrucción de las células beta, que finalmente conduce a una deficiencia absoluta de insulina. Afecta más frecuentemente a población joven y requiere de administración diaria de esta hormona.
- Diabetes tipo 2. Es el resultado de un defecto progresivo en la secreción de insulina sobre un trasfondo de resistencia a la insulina. Es el tipo más frecuente, alcanzando el 90 % de la enfermedad diagnosticada.
- Diabetes gestacional. Definida como la hiperglucemia con inicio o reconocimiento inicial durante el embarazo con independencia de que precise o no tratamiento con insulina o de que regrese después del parto.
- Otros tipos específicos de diabetes. Debidos a otras causas como defectos genéticos en la función de las células beta, defectos genéticos en la acción de la insulina, enfermedades del páncreas exocrino, inducida por fármacos o productos químicos. (3)
Por lo que respecta a la diabetes mellitus tipo 1, a pesar de su baja incidencia en comparación con la diabetes tipo 2, algunas características de la enfermedad, relacionadas con la etiología, el tratamiento complejo, el impacto emocional y los grupos de población a los que afecta, hacen que despierte un interés especial para los clínicos y un reto para el sistema de prestación de cuidados.
Especialmente relevante es la atención a los niños y adolescentes diabéticos. Cada año, 78.000 niños menores de 15 años desarrollan dicha enfermedad y se calcula que hay aproximadamente 400.000 niños con esta patología en el mundo. Además, como se demuestra en numerosos estudios, la incidencia está en aumento. (6)
El estudio Diabetes Control and Complications Trial (DCCT), en el que se siguió a una muestra de 1400 pacientes entre los años 1983 y 1993, constituyó un hito en el control de la diabetes tipo 1, al demostrar que una terapia intensiva conseguía un mejor control metabólico que una terapia convencional, retrasando eficazmente la aparición y progreso de la retinopatía y microalbuminuria. (7)
El objetivo del tratamiento de la diabetes consiste en poner en práctica un complejo programa encaminado a ejercer un control externo sobre la glucosa. Los componentes básicos para el cuidado de la diabetes 1 consisten, básicamente, en el seguimiento de un plan de alimentación, la práctica del ejercicio físico y la administración diaria de insulina, además, de la realización de autoanálisis sanguíneos, dentro de un programa orientado al autocontrol. En consecuencia, la normalización glucémica y la prevención de complicaciones dependen, en último término, de la adhesión activa del paciente al tratamiento.
En este sentido, está demostrado que la adhesión al tratamiento entre las personas con diabetes es especialmente baja. Las cifras recogidas en los estudios son muy similares a lo largo de décadas, estimándose que sólo entre un 10 y un 20% cumplen todas las condiciones. (8)
Algún estudio ha evaluado la adhesión entre los adolescentes con diabetes, encontrando que hasta el 50% de quienes reciben tratamiento lo abandonan por diversos motivos, como la incomodidad y complejidad del régimen terapéutico, o los relacionados con su propio desarrollo, percibiéndose a ellos mismos con un control total de las circunstancias. (9)
Por tanto, en este grupo específico de población, además de las barreras para el cumplimiento del tratamiento diabetológico que habitualmente se informan (carácter crónico de la enfermedad, complejidad del tratamiento, ausencia de síntomas, etc.), habría que tener en cuenta las relacionadas con las características propias de la adolescencia.
La OMS define la adolescencia como la etapa que transcurre entre los 10 y los 19 años, considerándose dos fases: la adolescencia temprana, de 10 a 14 años, y la adolescencia tardía, de 15 a 19 años. Durante la misma, es normal que los jóvenes tengan y demuestren la necesidad de separarse de sus padres y establecer su propia identidad. A medida que los adolescentes se alejan de sus padres, el grupo de amigos o compañeros adquiere un significado especial. (10)
Los jóvenes desarrollan gradualmente su independencia y ésta va a chocar con la cronicidad de la enfermedad, la conciencia de sentirse diferente y el temor a no ser aceptado.
El Plan Auge, promovido por el Ministerio de Salud en 2004, señala la importancia de equipos multidisciplinarios en el trabajo con personas diabéticas, en especial para el manejo de niños y jóvenes. (11)
Desde el ámbito sanitario se han promovido programas de educación como medio eficaz para promover la adhesión. El supuesto que subyace es que el nivel de conocimientos está relacionado con los resultados. Así, la educación diabetológica (ED) se define como el conjunto de conocimientos sobre dicha enfermedad que debe recibir la persona que la presenta, y también su familia y/o las personas que conviven con él; con el objetivo de conseguir un desarrollo y un crecimiento adecuado, una buena calidad de vida y un buen control metabólico. (12)
Esta ED puede ser individual o en grupo. Lo ideal, y lo que actualmente se está intentando llevar a cabo, es que ambas se complementen. Tras el diagnóstico se debe comenzar con una educación individual, y cuando el joven tenga un mínimo de conocimientos y habilidades, completarla con la educación grupal.
El aprendizaje grupal dentro del proceso educativo que llevan a cabo las enfermeras sirve también de estímulo para las mismas, ya que consiguen una mayor satisfacción en el trabajo. Sería conveniente reunir a los grupos con cierta periodicidad para hacer un seguimiento de su evolución, reforzar los objetivos conseguidos y poder evaluar el grado de permanencia de estos logros. (13)
Se ha descrito que la ED en niños y jóvenes adolescentes diabéticos es efectiva, pues logra una disminución de la utilización de los servicios sanitarios, una mayor adherencia al tratamiento, mejora los aspectos psicosociales (relaciones familiares y sociales, apoyo familiar y social, habilidades sociales, afrontamiento, autopercepción, autoeficiencia, estrés, depresión y ansiedad), mejora de conciencia de la hipoglucemia (aumento en el 6 umbral de detección y disminución de episodios no detectados) y mejor calidad de vida en aspectos relativos a función física, dolor, función social, salud mental, vitalidad y limitación debido a problemas físicos. Cuando las intervenciones grupales de ED incluyen a la familia presentan beneficios sobre el control metabólico. (14)
El motivo de este trabajo es, pues, elaborar un programa de Educación de la Salud basado en las principales necesidades educativas de la población adolescente que padece DM1.
Objetivos
Objetivo general: Capacitar a los adolescentes diabéticos en el manejo de su salud, mejorar su autonomía y, calidad de vida.
Objetivos específicos:
- Desarrollar un programa educativo basado en la educación diabetológica.
- Identificar los conocimientos sobre el autocuidado y el control metabólico existentes en los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1.
- Contrastar los conocimientos de los adolescentes diabéticos antes y después de participar en el programa educativo.
Metodología de trabajo
Tipo de estudio
Estudio analítico cuasi-experimental con pre y post-intervención, sin grupo control y seguimiento al año.
Población diana
El programa está dirigido a jóvenes con DM1 con edades comprendidas entre los 10 y 19 años, con más de un año de evolución de la enfermedad y una HbA1c igual o superior a 7,5%. Dicho programa se implantará en el centro de salud “Puerta La Villa” en el municipio de Gijón.
Población de estudio
Criterios de inclusión
- Jóvenes diagnosticados de Diabetes Mellitus Tipo 1.
- Edad comprendida entre los 10 y los 19 años.
- Más de un año de evolución de la enfermedad.
- Presentar una HbA1c igual o superior a 7.5%.
- Haber firmado el consentimiento informado.
Criterios de exclusión
- No aceptar la inclusión en el programa.
- Evidencia de retraso mental.
Material y método
La captación de jóvenes diabéticos susceptibles de precisar una intervención educativa para lograr un adecuado manejo de su DM1 se llevará a cabo de forma rutinaria en las consultas de atención primaria del centro de salud “Puerta La Villa” de Gijón, mediante los profesionales de Enfermería y Medicina tanto en el ámbito pediátrico como en el de adultos por pertenecer a ambos grupos.
Todos los profesionales de salud de centro dispondrán de un documento en el que se reflejen de manera clara los criterios de inclusión. A aquellos susceptibles de poder participar en dicho programa se les entregará un tríptico informativo (en el cual constará la localización, el horario, la duración y la periodicidad de las sesiones) y se les remitirá al responsable del programa.
Duración y etapas
El estudio tendrá una duración de 7 meses; en la primera fase se realizará la captación de los pacientes, en la segunda se llevará a cabo los grupos y en la tercera se recogerán datos y se llevará a cabo el análisis de los mismos.
Durante los dos primeros meses se solicitarán los permisos y se informará al equipo de profesionales del centro de salud donde se llevará a cabo, haciendo entrega de los trípticos informativos.
En los siguientes dos meses se llevarán a cabo las 8 sesiones de educación grupal. Durante la primera de las mismas se les haría entrega de un test de conocimientos. Las sesiones se realizarán con una frecuencia de una vez a la semana, de 60 minutos de duración cada una de ellas.
Dos meses después de la última sesión se realizará una sesión para ver la evolución de los asistentes donde se comentarán los aspectos que les ha resultado más difícil incorporar en la vida cotidiana, posibles dudas surgidas y los cambios ya incorporado. Además, se animará a los asistentes a continuar mejorando en el manejo de la DM1 fomentando la incorporación de las pautas dadas a lo largo del proyecto educativo después de la última sesión. Se volverá a hacer entrega del test de conocimientos para poder evaluar la adquisición de nuevos a la finalización del mismo.
En el último mes se realizará el análisis estadístico de los datos obtenidos, previa introducción de éstos en la base de datos diseñada para tal fin.
Recursos necesarios
Humanos
- Varios profesionales del centro de salud de “Puerta la Villa” que colaboren en la selección de los posibles participantes en el programa, aplicando criterios de inclusión y exclusión.
- Dos enfermeras con experiencia en grupos.
- Un estadístico para el análisis de datos obtenidos pre y post- intervención.
Materiales
- Sala para la realización de grupos con pizarra, ordenador y proyector.
- Material de oficina: folios, bolígrafos, rotuladores,…
- Programa estadístico SPSS
Limitaciones del estudio
La negativa por parte de los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 a participar en el estudio.
El abandono del programa por parte de los participantes o la falta de asistencia a las sesiones.
Bilbiografía
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