Catalina Pastor Rodríguez
Carmen Fresno García
Elena Álvarez Fernández
Mónica Flórez Nieto
Enfermeras especialistas en Salud Mental. SESPA
Resumen
El diagnóstico de un cáncer y en particular el cáncer de mama supone un gran impacto físico, psicológico, social y económico en la persona que lo padece, así como en la familia. La carga de la enfermedad y los tratamientos implican que la persona y especialmente su cuidador familiar modifiquen los estilos de vida, cambien sus patrones de socialización, se enfrenten a situaciones ligadas al dolor, aislamiento social, discapacidad y por supuesto sentimientos permanentes de amenaza de muerte (4). La sobrecarga emocional que implica en el cuidador y el cambio de roles que supone en la familia el cáncer de mama, hace necesaria la intervención desde enfermería sobre el apoyo emocional del cuidador principal. La enfermera de atención primaria está en contacto directo con el cuidador principal y juega un papel fundamental, pudiendo valorar su situación. El objetivo de este trabajo es diseñar un proyecto para evaluar la eficacia de la intervención grupal enfermera en los cuidadores principales de los pacientes con cáncer de mama. Sería un estudio analítico cuasi-experimental con pre y post-intervención, sin grupo control. La valoración de la eficacia del grupo de apoyo consistiría en el análisis comparativo de la escala Zarit (ANEXO 1) y la escala Golberg (ANEXO2) pre y post intervención.
Los resultados que esperamos serían que el nivel de ansiedad, de depresión y de sobrecarga en los cuidadores de pacientes con cáncer de mama tenga una evolución positiva en las diferentes sesiones del programa.
ABSTRACT
The diagnosis of a cancer and in particular breast cancer supposes a great physical, psychological, social and economic impact on the person who suffers it, as well as on the family. The burden of the disease and the treatments imply that the person and especially their family caregiver modify lifestyles, change their patterns of socialization, confront situations related to pain, social isolation, disability and of course permanent feelings of threat of death (4). The emotional overload that implies in the caregiver and the change of roles that the breast cancer supposes in the family, makes necessary the intervention from nursing on the emotional support of the main caregiver. The primary care nurse is in direct contact with the main caregiver and plays a fundamental role, being able to assess their situation. The objective of this work is to design a project to evaluate the effectiveness of the nurse group intervention in the main caregivers of patients with breast cancer. It would be a quasi-experimental analytical study with pre- and post-intervention, without a control group. The evaluation of the effectiveness of the support group would consist in the comparative analysis of the Zarit scale (ANNEX 1) and the Golberg scale (ANNEX2) before and after intervention.
The results we expect would be that the level of anxiety, depression and overload in the caregivers of patients with breast cancer have a positive evolution in the different sessions of the program.
Introducción
En los últimos años se han descrito conceptos como carga, estrés o síndrome del cuidador principal. Estos conceptos tienen características comunes y se utilizan casi indistintamente para describir el gran nivel de sobrecarga física y emocional al que se ven sometidos los cuidadores.
El concepto de carga originalmente fue descrito en 1974 por Freudenberguer, e indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, además de alteraciones físicas, todo ello debido a una acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación (1).
El estrés del cuidador se define como la tensión emocional y física experimentada por una persona que cuida de alguien con una enfermedad crónica debilitante o una afección potencialmente mortal (2).
El síndrome del cuidador primario se describe como un fenómeno relacionado directamente con la sobrecarga que, tanto a nivel físico como emocional, pueden padecer quienes ocupan el papel de cuidador (3). Este síndrome suele estar provocado por la dificultad que entraña para el cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver como un ser querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y psíquicas; pasando, conforme avanza el curso de la enfermedad, de ser un mero supervisor de las actividades del paciente al que le procura los cuidados más básicos (4).
Para Zambrano y cols. dentro de las características más prevalentes del síndrome del cuidador primario se encuentran altos niveles de ansiedad, sentimientos de desesperanza, pensamientos de abandono, pérdida de energía, sensación de cansancio, y aislamiento. Por lo cual este síndrome constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud emocional y estado de ánimo del cuidador (1). Por lo que el cuidador principal se ve afectado a múltiples niveles: personal, emocional, social y familiar. Dentro de las alteraciones a nivel emocional que puede presentar el cuidador principal se encuentran: agotamiento mental, labilidad emocional, depresión y trastornos de ansiedad (3).
Los estudios realizados sobre las características predominantes en los cuidadores principales revelan que éstos están sometidos a altos niveles de sobrecarga emocional (5, 6 ,7)
Dueñas y cols. (2006) desarrollaron un estudio con el objetivo de describir la prevalencia del síndrome del cuidador. Tras estudiar a 102 cuidadores encontraron que de acuerdo a la escala Goldberg éstos presentaban altos niveles de ansiedad (85%) y depresión (83%), identificando a los cuidadores como un grupo vulnerable con necesidades preventivas y terapéuticas (5).
Morales y cols. (2000) encontraron que el cuidador primario está sometido a un estrés importante en su labor, demostrando la presencia de depresión en un 60% y ansiedad en un 32% de los cuidadores, mediante la escala de ansiedad-depresión de Goldberg (8).
Los resultados de estos estudios, confirman la idea de que los cuidadores constituyen una población en riesgo de sufrir enfermedades tanto a nivel físico como psíquico, por la elevada sobrecarga emocional que desencadena el cuidado. Por lo que nos planteamos la necesidad de la intervención enfermera en el manejo de los cuidadores.
Además, muchos de estos estudios mencionados describen que el perfil típico del cuidador principal es el de una mujer de mediana edad. Los datos del IMSERSO confirman esto, de entre la población cuidadora, el 84% son mujeres (9). En el caso de pacientes con cáncer de mama este perfil es distinto, los cuidadores deben adaptarse a un cambio de rol, ya que se convierten cuidadores de las personas que en muchos casos les han cuidado a ellos.
El diagnóstico de un cáncer y en particular el cáncer de mama supone un gran impacto físico, psicológico, social y económico en la persona que lo padece, así como en la familia. La carga de la enfermedad y los tratamientos implican que la persona y especialmente su cuidador familiar modifiquen los estilos de vida, cambien sus patrones de socialización, se enfrenten a situaciones ligadas al dolor, aislamiento social, discapacidad y por supuesto sentimientos permanentes de amenaza de muerte (4). La sobrecarga emocional que implica en el cuidador y el cambio de roles que supone en la familia el cáncer de mama, hace necesaria la intervención desde enfermería sobre el apoyo emocional del cuidador principal. La enfermera de atención primaria está en contacto directo con el cuidador principal y juega un papel fundamental, pudiendo valorar su situación. En esta valoración, es muy posible que éste presente el diagnóstico enfermero de “Cansancio del Rol del Cuidador”, (00061) según las categorías diagnósticas de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) (11).
Se optaría por un formato grupal, ya que permite que el principal factor terapéutico sea el proceso de interacción entre sus miembros es decir, el grupo en sí mismo es el generador de beneficios terapéuticos.
La hipótesis que nos planteamos es si la intervención de enfermería mediante un grupo de apoyo sobre los cuidadores principales de los pacientes con cáncer de mama mejoraría los niveles de sobrecarga, ansiedad y depresión en dichos cuidadores.
Método
Objetivo general
Diseñar un proyecto para evaluar la eficacia de la intervención grupal enfermera en los cuidadores principales de los pacientes con cáncer de mama.
Objetivos específicos
-Identificar los niveles de sobrecarga del cuidador.
-Identificar los niveles de ansiedad del cuidador.
-Identificar los niveles de depresión del cuidador.
Tipo de estudio.
Estudio analítico cuasi-experimental con pre y post-intervención, sin grupo control.
Sujetos a estudio.
CRITERIOS DE INCLUSION
- Cuidador principal del paciente diagnosticado de cáncer de mama.
- Ser derivado por la enfermera de CAP tras ser diagnosticado de Cansancio del Rol de Cuidador.
- Edad mayor o igual a 18 años.
- Ser capaces de entender y responder a los cuestionarios.
- Pacientes que hayan firmado el consentimiento informado antes de participar en el estudio.
Muestra
La muestra estaría formada por todos los cuidadores principales de pacientes con cáncer de mama derivados por su Enfermera de CAP tras ser diagnosticados de Cansancio del Rol del Cuidador manifestado por sentimientos de depresión, nerviosismo y/o labilidad emocional.
La valoración y el diagnóstico se realizarían siguiendo los patrones funcionales de M.Gordon(12).
Se realizaría un primer contacto con las enfermeras de los distintos CAP para solicitar su colaboración en el estudio. Se les informaría de los objetivos del mismo, de los criterios diagnósticos y de derivación a seguir para los cuidadores.
A los cuidadores se les citaría para una entrevista, donde se les explicarían los objetivos del estudio, si accediesen a formar parte voluntariamente del estudio y cumplieran criterios, se les pediría que firmasen el consentimiento informado y se pasarían las escalas de valoración.
Los grupos se realizarían de manera quincenal y consistirían en 8 sesiones de 60 minutos. Cada grupo estaría formado por un número de 6-8 cuidadores. Tras finalizar las sesiones se citaría a los cuidadores en un periodo máximo de 2-3 días para pasarles de nuevo las escalas de valoración, para determinar la eficacia del programa grupal.
Las escalas a valorar son:
- La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, que evalúa el grado de sobrecarga del cuidador. Es una escala autoaplicada. Consta de 22 ítems que evalúan las repercusiones negativas sobre determinadas áreas de la vida asociadas con la prestación de cuidados. Es válida y fiable para medir la dimensión subjetiva de la sobrecarga y fácilmente autoadministrada. Consta de 22 ítems que se puntúan mediante una escala tipo Likert (0-5) y la puntuación total se obtiene de la suma de estos ítems(12).
- La escala de Goldberg, se trata de un cuestionario heteroadministrado que costa de 18 ítems, con dos subescalas, una de ansiedad y otra de depresión. Cada una de las subescalas se estructura en 4 ítems iniciales de despistaje para determinar si existe o no un cuadro ansioso depresivo, y un segundo grupo de 5 ítems que se formulan solo si se obtiene respuestas positivas a las preguntas de despistaje (2 o más en la subescala de ansiedad, 1 o más en la subescala de depresión). Es un escala dicotómica, siendo SI=1 y NO=0, la puntuación total se obtiene de la suma de los ítems (13).
Duración y etapas del proyecto
El estudio tendría una duración de 6 meses.
En la primera fase, se produciría el contacto con las enfermeras de los distintos CAP.
En la segunda fase se produciría la recepción de los cuidadores.
En la tercera fase se llevarían a cabo los grupos; y posteriormente en la cuarta fase se recogerían datos y se llevaría a cabo el análisis de los mismos.
Análisis de los datos.
La recogida de datos la realizarían las enfermeras del EAP que dirigirán el grupo.
Durante los dos primeros meses en que se lleve a cabo el programa grupal, se solicitarían permisos, se informaría al equipo, se realizarían las entrevistas iniciales, se les entregarían los cuestionarios a los participantes y finalmente se recogerían los datos.
La valoración de la eficacia del grupo de apoyo consistiría en el análisis comparativo de la escala Zarit y la escala Golberg pre y post intervención.
Se utilizaría para el análisis de los datos el programa SPSS (Special Package for Social Sciences), previa introducción de éstos en la base de datos.
Resultados
Los resultados que se esperan son que la intervención grupal sea efectiva en los participantes del programa.
Con todo ello se espera que el nivel de ansiedad, de depresión y de sobrecarga en los cuidadores de pacientes con cáncer de mama tenga una evolución positiva en las diferentes sesiones del programa, que finalmente la escala Zarit y la escala Goldberg que se aplican a los pacientes pre y post intervención evidencie un resultado importante de mejora.
Si se confirma la hipótesis del estudio, la realización de Grupos de Apoyo podría integrarse dentro de los distintos EAP y ampliarse a cuidadores principales de otro tipo de patologías crónicas.
Dificultades que se prevén
– Falta de colaboración por parte de las enfermeras de los distintos CAP para la derivación de los cuidadores.
– La negativa por parte de los cuidadores a participar en el estudio.
– El abandono de los cuidadores del estudio.
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