Ana Moreno de la Cruz
Resumen
Introducción: El objetivo fundamental de los Cuidados Paliativos es conseguir, apoyar, conservar y mejorar la máxima calidad de vida posible de los pacientes. En Castilla-La Mancha en el 2016 se establece la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos con el objetivo de sentar las bases de la atención paliativa y homogeneizarla en toda la región, otorgándole siempre una atención integral al paciente, centrada en él y en sus necesidades atendiendo siempre al principio de cobertura sanitaria universal.
Objetivo: Con este estudio pretendemos conocer las carencias que presenta la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos de nuestra región cuando tratamos a pacientes que viven en el medio rural, ya que las visitas de las Unidades Domiciliaras de CCPP son mas espaciadas en el tiempo y en su lugar deben ser sustituidas por los equipos de Atención Primaria de los Centros de Salud de referencia.
Material y Método: Hemos utilizado un estudio transversal retrospectivo descriptivo mediante encuesta anónima que consta de 13 preguntas realizadas en distintos centros de Atención Primaria de tres áreas de Salud del Servicio de Salud de Castilla- La Mancha (Villarrobledo, Cuenca y Guadalajara).
Conclusiones: Dada la escasa formación de pregrado reciba por los profesionales de Atención Primaria en esta materia, consideramos de vital importancia que los directores de los servicios de salud asuman esta realidad y decidan incluir en su oferta de formación cursos o jornadas para aumentar los conocimientos de estos profesionales aprovechando también que la motivación de éstos para aprender es alta.
SUMMARY:
Introduction: The fundamental objective of Palliative Care is to achieve, support, preserve and improve the maximum possible quality of life of patients. In 2016, in Castilla-La Mancha, the Regional Palliative Care Strategy established an objective of laying the foundations of palliative care and homogenizing it throughout the region. Providing comprehensive care to the patient, focused on them and their needs always attending at the beginning of universal health coverage.
Objective: With this study we intend to know the deficiencies presented by the Regional Palliative Care Strategy of our region. When we treat patients living in rural areas, since the visits of the CPP Domiciliary Units are more spaced in time and in their place must be replaced by the Primary Care teams of the Reference Health Centers.
Material and Method: We have used a descriptive retrospective cross-sectional study through an anonymous survey consisting of 13 questions asked in different Primary Care centers in three Health areas of the Health Service of Castilla-La Mancha (Villarrobledo, Cuenca and Guadalajara).
Conclusions: Given the lack of undergraduate training received by Primary Care professionals in this area, we consider it vitally important that the directors of health services assume this reality and decide to include courses or workshops to increase their knowledge of their training offer. These professionals also taking advantage of their motivation to learn is high. Since there is a high motivation to learn this subject matter we urge professionals to take action in creating a system to offer their knowledge to others.
PALABRAS CLAVE:
Cuidados Paliativos / Unidades Domiciliarias / Atención Primaria / Atención Integral.
KEYWORDS:
Palliative Care / Home Units / Primary Care / Comprehensive Care.
Introducción
En España en octubre de 1999 el Consejo Interterritorial llegó a un acuerdo para la creación de un grupo de trabajo en Cuidados Paliativos en el que estuvieran integrados representantes de la Administración General y de todas las Comunidades Autónomas y de esta manera poder elaborar un “Plan Nacional en Cuidados Paliativos”, tal y como se había aprobado en el Pleno del Senado en ese mismo año. (1)
Es en este documento donde se recoge textualmente como algunos de sus principios generales “Orientar la atención al domicilio del paciente como lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento”, “Formar adecuadamente, en los distintos niveles que se establezcan al personal sanitario y social para la atención de este tipo de pacientes, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, así como a las familias” o “Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención integrado y personalizado para cada paciente”. Siendo estas tres, las principales premisas en las que he basado mi estudio. (2)
En Castilla –La Mancha, comunidad donde he llevado a cabo el estudio, fue en 2016 cuando se elaboró una “Estrategia de Cuidados Paliativos”. Anteriormente en esta región se tenía reconocido como un derecho humano el disponer de atención a los pacientes paliativos, pero no un marco legal definido para tal fin. Su objetivo fue sentar las bases de la atención paliativa y homogeneizarla.
Con esta estrategia ya se le garantiza al paciente una atención integral centrada en él y en sus necesidades, atendiendo siempre al principio de cobertura sanitaria universal. (3)
Método
El estudio que he utilizado para el análisis de la situación antes descrita ha sido un estudio transversal retrospectivo descriptivo mediante encuesta anónima consistente en 13 preguntas (anexo 1), en distintos centros de Atención Primaria de tres áreas de salud del SESCAM, Servicio de Salud de Castilla – La Mancha.
Dado que necesito conocer la realidad que se vive en este medio con respecto al tema a tratar, creo que la mejor manera de analizar la situación es a través de una encuesta, ya que mi objetivo es que me ayude a describir este fenómeno que estamos viviendo los profesionales de la Atención Primaria, y es a través de este tipo de estudio como puedo investigar en profundidad.
Dicha encuesta, la cual pasé tanto a personal de enfermería como de medicina, que desarrollan su labor profesional en atención primaria en el medio rural, ya que son estos profesionales los que conforman la población sobre la que yo he querido trabajar.
Se podría decir que he aplicado un tipo de muestreo probabilístico, ya que yo conocía que la probabilidad de que la muestra era representativa para el objetivo del estudio.
La muestra extraída de la población de estudio que se han prestado desinteresadamente a participar en esta investigación, son todos ellos trabajadores del Servicio de Salud de Castilla – La Mancha, de gerencias distintas, es decir, de áreas de salud distintas. Tres en concreto, Guadalajara, Villarrobledo y Cuenca.
La encuesta la realicé en el mes de junio de 2019 para que la completasen de manera voluntaria y anónima. En ella solo se tenían que identificar por edad y sexo.
Participaron en el estudio un total de 40 participantes de los 768 que conforman las tres gerencias. Para la gerencia de Guadalajara trabajaban 16 de ellos (10 médicos y 6 enfermeros), para la de Villarrobledo 10 (4 médicos y 6 enfermeros) y por último, 14 pertenecían a la gerencia de Cuenca (6 médicos y 8 enfermeros). (4)
Resultados
En primer lugar, y haciendo referencia a la primera cuestión que yo les proponía, la valoración de la formación recibida por parte de sus gerencias, varía bastante de unos lugares de trabajo a otros. La nota obtenida en Guadalajara (3.625) nos hace suponer que la formación en esta gerencia es bastante escasa, aunque la media de todos ellos obtenemos el aprobado muy justo (5). En las dos siguientes preguntas también pretendía ocuparme de la formación que los profesionales han recibido con anterioridad, bien en su época de pregrado o ya durante su época laboral, pero por su propia decisión. En lo que confiere a su formación de pregrado, la nota media obtenida es de un 3.9, considerándola bastante escasa, pero se aprecia un sentimiento similar en todos los profesionales encuestados. En cuanto a la formación recibida por sus propios medios, todos consideran que han recibido una formación bastante más adecuada ya que todos superan el 5. Por el contrario, a la hora de hablar de la motivación que tienen los profesionales para formarse en este tema los resultados obtenidos son altos, una media global de 8,4, y quizá aquí los resultados de las tres gerencias sobre las que se ha elaborado el estudio son muy similares (8,6 en Villarrobledo, 7,88 en Guadalajara y 8,85 en Cuenca).
La conclusión que podemos obtener de estas tres preguntas es que en Castilla – La Mancha no se está aplicando correctamente la Línea de Acción 5, o al menos no de la misma manera en las diferentes áreas de salud que conforman esta comunidad, que proponen en el plan estratégico propio que en esta comunidad tienen, “Estrategia Regional de Cuidados Paliativos de Castilla – La Mancha 2016-2020”. En la cual el objetivo principal es impulsar a través de acciones formativas y organizativas concretas la formación tanto de pregrado como de postgrado en Cuidados Paliativos. (3)
En cuanto a la percepción que tienen los profesionales de Atención Primaria sobre los medios técnicos de los que disponen en sus centros de trabajo para usarlos en la atención domiciliaria a los pacientes paliativos, la media global nos lanza un resultado que se podría traducir como adecuado, ya que es una puntuación de 6,2 sobre 10.
Con esta premisa antes descrita, debemos mirar en el Plan Estratégico de la comunidad, en concreto en la Línea de Acción 2, donde trata de la Organización de Recursos. Donde se habla de la importancia de que los recursos de CCPP deben estar a disposición de todos los pacientes que lo necesiten, independientemente del lugar en el que se encuentren y sin tardanza. A estos recursos se debe acceder de forma equitativa, siempre de acuerdo con las necesidades de cada paciente. (3)
En las preguntas siete y diez, también tendremos que fijarnos en la misma línea de acción que en la última descrita.
En la séptima pedí la valoración de la facilidad de la que se dispone en atención primaria para derivar a los pacientes paliativos a las Unidades Domiciliarias de Cuidados Paliativos. El resultado obtenido también fue bastante alto, 8,85 la media global, considerando en este caso Guadalajara como muy fácil, ya que obtuvo un 9,25.
Por otro lado, en la décima pregunta pedí que me valorasen según su experiencia, la coordinación entre las Unidades Domiciliarias y los equipos de Atención Primaria, siendo los también bastante altos, la media para todos ellos un 8,05, mientras que desglosada por gerencias fue, en Guadalajara 7, en Cuenca 8,28 y en Villarrobledo 9.
En relación a lo expuesto en los dos últimos párrafos, sobre la coordinación que existe entre ambos niveles de atención se contempla dentro de la Estrategia regional como una de las principales características de la Organización de los Cuidados Paliativos. Lo que se pretende conseguir con ello es garantizar que no existan rupturas ni duplicidades a lo largo de todo el proceso asistencial al paciente y a su familia. Siempre estaría orientado a un modelo de atención mixto (tanto sanitario como social) orientado a desarrollarse en el domicilio. Es por esto último, la orientación de los cuidados en el domicilio, que se le otorga un papel fundamental a la Atención Primaria y por consiguiente a sus profesionales.
En la teoría, se supone que los servicios de Cuidados Paliativos, debería ser quienes determinen el número de recursos que serían necesarios para cada situación en base a las características demográficas y geográficas y los niveles de necesidad de las estructuras territoriales sanitarias de referencia, y ya a continuación consensuarlo con los profesionales de Atención Primaria, ya que en gran medida serán los que protagonizarán el desarrollo de la atención. Solo así, con la convergencia de todos los niveles y sistemas de atención, la atención sería verdaderamente integral. Pero en la realidad son numerosas las ocasiones en que la dirección de la coordinación es al contrario, son los profesionales de atención primaria los que tienen que desencadenar el proceso de la atención.
En las preguntas ocho y nueve, se pedía a los encuestados que valorasen la atención recibida, por un lado, por parte del Equipo de Atención Primaria, y por otro, por parte de las Unidades Domiciliarias. Cabe destacar que la percepción que estos tienen, aunque no es muy significativa la diferencia, es que desde los equipos de Atención Primaria se da una atención más cercana e integral, que desde las Unidades Domiciliarias.
En la pregunta seis, pregunté sobre el tiempo del que se disponía en atención primaria para realizar cada visita domiciliaria a este tipo de pacientes. La nota media obtenida sería 6,6, lo que podría traducirse como un tiempo adecuado para cada visita. Habría que tener en cuenta, que si bien, existe mucha distancia entre los distintos núcleos de población a los que cada profesional tiene que acudir, también es verdad, que en habitantes no son tantos, por lo que quizá, cada visita domiciliaria podría hacerse algo más extensiva de lo que está estipulado por los marcos de atención (15 minutos).
En la pregunta once se les instaban a que valorasen en cantidad las visitas que los pacientes reciben de las Unidades Domiciliarias. Aquí la diferencia entre unas gerencias y otras es más notoria. En Guadalajara se obtiene un 6,75, resultado nada despreciable, pero que si comparamos con el 8,4 de Villarrobledo es bastante notorio. Cabe destacar que el área de salud de Guadalajara es muchísimo más grande en extensión que la de Villarrobledo, aunque la primera cuente con dos unidades domiciliarias y la última solo con una, pero son muchísimos menos los núcleos de población que le pertenecen.
Por último, en la pregunta número doce, pedía que se valorase, siempre valoración subjetiva, la atención que desde las Unidades Domiciliarias de Cuidados Paliativos prestaban a los familiares una vez que se ha producido la muerte del paciente. (5)
En esta ocasión, las respuestas dependiendo de los trabajadores de unas gerencias y de otras también son muy dispares. Podemos observar que la media de todas ellas es un 6,65, pero a la hora de hablar por separado de cada una de ellas, en Cuenca obtienen 6,85, en Guadalajara un 5,625, mientras que en Villarrobledo 8,8.
De aquí podemos deducir por una parte, que dado que las Unidades Domiciliarias de cada gerencia están formados por diferentes personas, en cada una de ellas, tienen una forma diferente de trabajar, pero en la Estrategia Regional, que se supone que una de sus premisas era homogeneizar los Cuidados Paliativos en toda la región de Castilla – La Mancha, no se está llevando a cabo de la misma manera, en cada una de las diferentes gerencias que está subdivido el Servicio de Salud de Castilla – La Mancha (SESCAM).
Discusión
Mi opinión después de haber realizado este estudio en primer lugar, y quizá la más importante, es que la mayoría de los profesionales de la atención primaria que trabajamos en el medio rural de este país no hemos sido formado en Cuidados Paliativos adecuadamente en nuestra época de pregrado. Es por esto, que considero que nuestra formación ha sido a posteriori, basándonos en nuestra experiencia del trabajo, después de haber visto múltiples casos, o bien porque nos hemos visto abocados a formarnos por nuestra cuenta, ya que desde los servicios de salud es escasa la oferta en formación en el tema tratado.
Por otro lado, también he observado que el 100% de los profesionales encuestados tratan frecuentemente con este tipo de pacientes y que la mayoría de éstos, consideran no estar bien formados para desempeñar esta labor, por lo que considero de vital importancia que los directores de los servicios de salud tomaran cartas en el asunto y decidieran incluir en su oferta de formación mas cursos o jornadas sobre este tema, aprovechando también que todos muestran una alta motivación para hacerlo. Por lo que deberían aprovechar esta predisposición por parte de los profesionales y así con la suma de todas las partes, poder proporcionar unos Cuidados Paliativos de alta calidad a los pacientes que se encuentran en nuestra zona, ya que según se presupone, que la calidad de vida que vamos a presentar cada vez va a ser más alta y por consiguiente, la prevalencia de las enfermedades crónicas van a ir en aumento.
En lo que depende del estudio y la percepción que los profesionales de atención primaria tienen en cuanto a la calidad de los cuidados paliativos que sus pacientes reciben tanto por parte de las Unidades de Cuidados Paliativos como la que reciben por parte de los Equipos de Atención Primaria de los que ellos mismos forman parte, exceptuando a los profesionales de la gerencia de Villarrobledo, que valoran con la misma puntuación a los dos niveles, tanto en Guadalajara como en Cuenca, consideran que desde la Atención Primaria, la calidad que se ofrece es mayor.
Por último creo quizá el estudio también haya podido tener sesgos a la hora de valorarlos, ya que según los datos que lanza el estudio, podríamos considerar que la Unidad Domiciliaria de la Gerencia de Villarrobledo está mucho más preparada para ofertar estos cuidados que las otras dos sobre las que nos hemos basado.
En referencia a esta última cuestión haré una valoración muy personal, dado que he trabajado en esas tres gerencias, y he visto la manera que tienen todas las Unidades Domiciliarias de trabajar. No considero que la de Villarrobledo sea superior a las demás, sino que hay un sesgo de la percepción que tiene estos profesionales, o quizá los trabajadores de Guadalajara, quienes en general aportan unas puntuaciones más bajas, sean los más exigentes consigo mismos y con las administraciones.
Bibliografía
- Sanz Ortiz, J. “Historia de los cuidados paliativos en España”. https://www.secpal.es
- “Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo” Ministerio de Sanidad y Consumo. 2000 https://www.mscbs.gob.es
- “Estrategia Regional de Cuidados Paliativos en Castilla – La Mancha 2016-2020”.https://sescam.castillalamancha.es
- Plantillas Orgánicas profesionales SESCAM (actualizadas el 30/06/2019)https://sescam.castillalamancha.es/profesionales/atencion-al-profesional/plantillasorganicas
- López-Casero Beltrán, N. Cerezo González, S. “Cuidados Paliativos en el paciente oncológico” 2011.
Agradecimientos
Quería agradecer a todas las personas que me han ayudado a la elaboración de este trabajo, pero muy especialmente a los trabajadores de los centros de salud de Jadraque (Guadalajara), Belmonte (Cuenca) y Las Mesas (Villarrobledo).
