María Elena Martínez Peinado
Diplomada en Enfermería
Introducción
Actualmente me encuentro trabajando en la unidad de Urgencias del Hospital General Universitario de Elche (Alicante). Allí como en todas las Urgencias es un no parar de entrar y salir pacientes, con multitud de diagnósticos y tratamientos diferentes Todos, pero absolutamente todos; los pacientes nos dan un enorme respeto, pero hay casos y especialidades que nos dan un respeto un tanto “especial”, como es el caso de los paliativos. Estos entran por Urgencias como el resto de pacientes, cuando mi opinión personal es que hay alternativas mejores en la atención, como seria unos boxes o salas exclusivamente para ellos.
Antes de comenzar me gustaría hacer una clara definición de lo que son los cuidados paliativos, La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias (1).
Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales»
La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
- Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
- Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
- No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
- Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
- Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
- Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
- Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas (1).
En los últimos años estamos viviendo un progresivo aumento en la prevalencia de cáncer, debido sobre todo al aumento en la supervivencia de estos pacientes (2). Éstos pueden presentar complicaciones urgentes médicas o quirúrgicas relacionadas con su tumor primario, las metástasis o los efectos sistémicos del tumor (3). También pueden sufrir urgencias no oncológicas, como hemorragias digestivas o infarto de miocardio.
Hace unos años que han aparecido tratamientos antitumorales con mecanismos de acción diferentes a la quimioterapia clásica y con toxicidades diferentes y específicas. La tendencia actual es a tratar con quimio o radioterapia pacientes más ancianos o con comorbilidad asociada, por lo que son más susceptibles de desarrollar complicaciones (4). Las urgencias oncológicas tradicionales, como la compresión medular o la hipercalcemia tumoral son bien conocidas y se manejan habitualmente en los servicios de urgencias (en adelante, SU) (5,6). Pero la frecuentación del paciente oncológico en urgencias no siempre es por este tipo de situaciones. Los pacientes con cáncer avanzado habitualmente acuden a los SU por presentar otro tipo de sintomatología y necesidades, que encontrarían su atención, si estos pacientes tuvieran un buen control sintomatológico. Por tanto, en la mayoría de los casos demandan sólo cuidados paliativos, y es frecuente que para obtenerlos accedan al sistema sanitario por el SU. El paciente oncológico terminal suele presentar astenia, anorexia, dolor y debilidad (7). Esta evidencia se ha obtenido sobre todo de pacientes en las últimas etapas de la enfermedad que estaban recibiendo cuidados paliativos domiciliarios. El desarrollo de las unidades de cuidados paliativos domiciliarios ha supuesto una mejora en la atención a este tipo de pacientes, además de ser beneficiosas para el sistema sanitario desde el punto de vista de coste-efectividad (8, 9). Sin embargo, actualmente hay poca información que evalúe la asistencia de los pacientes oncológicos a los SU.
Es conocido que en la atención de pacientes subsidiarios de cuidados paliativos, debemos tener en cuenta, no sólo la falta de tratamiento curativo y las expectativas limitadas de vida, sino también otras variables, como son:
– El estado funcional.
– Si presenta deterioro cognitivo y el grado de éste.
– La velocidad con la que ha progresado la enfermedad.
– Si existe alteración de la ingesta y malnutrición.
– Si la situación es potencialmente reversible
– Efecto que va a producir la reversión del síntoma producido en Urgencias
– Las hospitalizaciones previas y sus complicaciones posteriores.
– La comorbilidad.
– Deseos del paciente.
– Deseos de los cuidadores
– Si podría el tratamiento activo mantener o mejorar su calidad de vida.
Una adecuada evaluación de la situación clínica y familiar del enfermo nos va a permitir decidir si es necesario su ingreso. Conocer sus deseos o los de sus cuidadores, la situación en el domicilio, la existencia de cuidador principal, lo que se puede o no hacer en casa y los problemas que pueden requerir otras actuaciones para su diagnóstico más de tipo hospitalario. (10). Pero la realidad que nos encontramos es completamente distinta, puesto que como ya hemos señalado, muchos pacientes subsidiarios de cuidados paliativos, acuden al SU requiriendo cuidados que son más propios de dispensar en una unidad de cuidados paliativos, que en un servicio de urgencias. Por tanto, nos surge una pregunta: ¿Es el servicio de Urgencias el lugar adecuado para atender a los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos?
Un SU se caracteriza por un flujo de pacientes simultáneos, un rápido ritmo de trabajo, una gran carga emocional, un tiempo limitado para tomar decisiones diagnósticas y terapéuticas, una restricción del espacio arquitectónico, una plantilla con un constante recambio de gente joven y un estado permanente de saturación en los meses de invierno. Presumiblemente, el SU no es el lugar idóneo para atender un paciente subsidiario en cuidados paliativos, y en especial en situación terminal (11).
Pero como ya hemos señalado, muchas veces sí tenemos que dispensar estos cuidados y en caso de que sea así, tenemos que conocer como se modifican los objetivos de cualquier paciente en el servicio de urgencia, con respecto a los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos:
- Identificar el paciente en SUD.
- Aplicar medidas de confort mediante el manejo terapéutico farmacológico y no farmacológico de los diferentes síntomas.
- Reconocer las indicaciones de la sedación en la agonía.
- Sopesar las implicaciones éticas.
- Proporcionar un soporte emocional eficaz.
- Adecuar la organización arquitectónica-asistencial.
La etapa terminal de una enfermedad es un proceso difícil de afrontar, no solo se encuentra presente en enfermedades oncológicas, también hace parte de enfermedades no oncológicas como lo evidencia de MacNamara, en patologías como la Insuficiencia Cardiaca, Insuficiencia Renal, Insuficiencia Hepática, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Enfermedades de la Motoneurona, Enfermedad de Parkinson, Corea de Huntington, Alzheimer y sida (12). Esto genera un impacto emocional tanto para el paciente como para la familia y el equipo tratante. Otorgar calidad de vida al paciente con enfermedad terminal para que muera con serenidad, dignidad y paz total implica que la muerte del paciente se produzca en las mejores condiciones.
La atención paliativa se centra en el control del dolor y otros síntomas, lo que evita el sufrimiento del paciente y de su familia, por tanto, dicho cuidado o atención engloba diversas esferas, incluyendo el manejo de dolor total. Esta es una situación, en principio, relacionada con el cáncer avanzado que también existe en el sida y en la fase final de otras enfermedades (13).
El personal debería tener un espíritu humanístico y estar sensibilizado, concientizado, familiarizado y capacitado para poder otorgar estos cuidados especializados (14,15). Según los resultados, existe dificultad en los médicos para establecer pronóstico en los pacientes con enfermedades terminales o limitantes para la vida, esto podría motivar a los familiares de los pacientes a solicitar intervenciones de sostén no indicadas; independiente de que actúen o no terapéuticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biológico que amenaza la vida del paciente (16).
Las situaciones que requieren cuidados paliativos varían y son difíciles de predecir (17). La aproximación paliativa debe basarse en las necesidades del paciente y de su familia, más que en el pronóstico de su enfermedad; por ello, el manejo deberá ser estandarizado y permitir la muerte sin mayores impedimentos, brindando el apoyo necesario para que sea lo más tranquila posible (18).
Es por este motivo el que nos lleva al presente estudio, que pretende identificar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos del Hospital de Elche, concretamente en el servicio de Urgencias.
Objetivos
1. Conocer la formación que hemos recibido en cuidados paliativos.
2. Valorar el nivel de conocimientos y la práctica que tenemos en cuidados paliativos, los Enfermeros en Urgencias.
Metodología
Se realizó un estudio observacional mediante encuesta, principalmente de formación en la práctica enfermera del manejo de pacientes de cuidado paliativo, que cuenta con preguntas cerradas de opción múltiple (nada, poco, regular y mucho). La encuesta se encuentra dividida en 32 ítems y 3 dominios. Así: formación (22 ítems), cuidados (5 ítems) y comunicación (5 ítems). Los registros fueron exportados a una matriz de datos y compilados en una hoja de cálculo para el análisis. Se recodificaron los ítems a valores en una escala 0 a 3, donde 0 es el peor y 3 el mejor puntaje posible. Se aplicó una encuesta al personal Enfermero en Urgencias del hospital de Elche para la medición de actitudes y conocimientos en cuidados paliativos, se definieron las características generales de los encuestados, y se expusieron los puntos débiles para su mejoramiento.
Las encuestas fueron respondidas por personal sanitario, quienes, de alguna forma, podrían verse más motivados a responder en la medida que considerasen mayor su conocimiento del área. Además no hubo encuestas que no fueron completadas en totalidad.
Resultados
Se encuestaron 40 enfermeros del Hospital General Universitario de Elche. Las características de los encuestados son:
- Sexo: La mayoría de sexo femenino (77,5 %).
- Distribución etaria: entre los 20 y 30 años de edad (25 %), entre los 31 y 40 años de edad)(55%) y entre los 41 y 50 años (20%).
- Experiencia profesional: con 0 a 5 años de ejercicio profesional (72,5%) con 6 a 10 años de ejercicio profesional (27,5%) De estos, el 100% desempeñan sus funciones en el área de urgencias, el (15%) manifestaron haber recibido alguna formación pregrado, y el (72,5%) una formación postgrado.
- Conocimientos: en el caso de que cáncer era de mayor prevalencia
-en hombres se obtuvieron los siguientes resultados : Ca de pulmón 85%, Ca colorrectal (10%) y otros (5%)
-en el caso de las mujeres fue de Ca de mama (60%), Ca colorrectal (38%) y otros (2%)
– en niños el resultado fue Leucemia (92%) del SNC (5%) y otros (3%)
Los resultados del presente estudio serán de utilidad para el diseño de intervenciones sanitarias encaminadas a mejorar las actitudes y conocimientos en los cuidados paliativos (19).
Encuesta al personal de Enfermería en Urgencias sobre pacientes Paliativos
RESPONDA HASTA LA PREGUNTA Nº 28 (INCLUIDA) CON:
NADA – POCO – REGULAR – MUCHO
LAS 5 RESTANTES RESPONDA LO QUE CONSIDERE CORRECTO
- ¿Conoce los tratamientos en pacientes con cuidados paliativos? N P R M
- ¿Sabe cuáles son los cuidados de higiene corporal? N P R M
- ¿Y los cuidados específicos? N P R M
- Considera que es una situación Urgente ¿una Hemorragia? N P R M
- ¿Y un estatus epiléptico? N P R M
- Y una ¿cefalea? N P R M
- Y ¿un dolor de espalda? N P R M
- ¿Sabe cuidar al paciente paliativo? N P R M
- ¿Conoce el termino Claudificacion familiar? N P R M
- Diría que está capacitado para “empatizar” con un paciente paliativo N P R M
- ¿Conoce el termino Distanasia? N P R M
- ¿Sabría definir la agonía? N P R M
- Conoce la sobrecarga que lleva un cuidador en este tipo de pacientes N P R M
- Sabe ¿cuáles son las metas de los cuidados paliativos? N P R M
- ¿Y las necesidades que tienen en su fase terminal? N P R M
- ¿Identifica las bases de los cuidados paliativos? N P R M
- ¿Considera importante una buena comunicación? N P R M
- ¿Es necesaria la participación del paciente? N P R M
- ¿Conoce los aspectos fundamentales a la hora de dar malas noticias? N P R M
- Cree ser capaz de informar a la familia de una manera adecuada N P R M
- Sabe definir la conspiración del silencio N P R M
- ¿Conoce la escalera analgésica de la OMS? N P R M
- ¿Y la importancia de la Espiritualidad en la fase final? N P R M
- ¿Sabe cuándo está indicada la sedación en estos pacientes? N P R M
- Y ¿Cuándo deben ingresar en las unidades de cuidados paliativos? N P R M
- ¿Se le ofrece formación en cuidados paliativos? N P R M
- ¿Recibió formación pregrado en cuidados paliativos? N P R M
- ¿y en postgrado? N P R M
- ¿Qué síntoma consideras que es el de mayor prevalencia de visitas en Urgencias?
- ¿Qué tumor primario consideras que es el de mayor prevalencia en hombres?
- ¿y en mujeres?
- ¿y en niños?
A continuación adjunto tabla y graficas de la encuesta realizada
- Tabla de características generales de la encuesta
- Grafica de población estudiada
- Grafica de formación (pre y post grado), años de ejerciendo la profesión en Urgencias y edad de la muestra
- Opinión sobre el Cancer más frecuente en hombres
- Resultado del que se piensa que es el cáncer de mayor prevalencia en mujeres
- Opinión sobre el Cancer más frecuente en niños
Resumen
He podido comprobar que realmente estamos preparados en este centro para atender a los pacientes paliativos, sobre todo gracias a la experiencia (practica en el servicio) y a la formación postgrado, que nosotros mismos hemos decidido hacer, para conseguir ser mejores profesionales en nuestro ámbito de trabajo.
Lo que deja mucho de desear es la formación pregrado, ya que al realizar el grado, la formación en esta especialidad es mínima, cuando hemos observado que este tipo de cuidados cada vez va más en aumento. También destacar nuestro interés y esfuerzo en querer ser siempre unos buenos profesionales y buscar cursos, expertos o incluso masters para poder conseguirlo.
La encuesta mostró un nivel de moderado a bajo en conocimientos pregrado, los puntos más débiles fueron junto a este, la toma de decisiones, y la comunicación a la hora de dar malas noticias, sin embargo la empatía y la formación postgrado, alcanzaron un nivel medio – alto. Los resultados de esta encuesta nos han ayudado a ver donde “flojeamos” para al final conseguir nuestros objetivos.
Palabras clave: Cuidado paliativo, pacientes terminales, comunicación, formación.
Summary
I have been able to see that we are really prepared in this center to care for palliative patients, especially thanks to the experience (practice in the service) and postgraduate training, which we ourselves have decided to do, to become better professionals in our field of work.
What leaves much desire is undergraduate training, because when performing the degree, training in this specialty is minimal, when we have observed that this type of care is increasing. Also highlight our interest and effort in wanting to always be good professionals and look for courses, experts or even masters to be able to achieve it.
The survey showed a moderate to low level in undergraduate knowledge, the weakest points were next to it, decision-making, and communication when it came to giving bad news, however empathy and postgraduate training, reached a medium- high level. The results of this survey have helped us see where we «float» to ultimately achieve our goals.
Keywords: Palliative care, terminal patients, communication, training.
Bibliografía
1 «Estrategía Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud»
Sanidad 2007. Ministerio de Sanidad y Consumo
Visitar enlace: http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/…
1 Ferlay J Bray F, Pisani P, Parkin DM. GLOBOCAN 2000: Cancer incidence, mortality and prevalence worldwide. IARC Cancer base nº5. Lyon. IARC Press 2001.
2 Spinazzé S, Schrijvers D. Metabolic emergencies. Crit Rev Oncol Hematol 2006;58:79-89.
3 Takemura G, Fujiwara H. Doxorubicin-induced cardiomyopathy from the cardiotoxic mechanisms to management. Prog Cardiovasc Dis 2007;49:330-52.
4 McCachren SS, Silberrnan HR. Approach to oncologic emergencies in the elderly. Clin Geriatr Med 1987;3:575-88.
5 Halfdanarson TR, Hogan WJ, Moynihan TJ. Oncologic emergencies: diagnosis and treatment. Mayo Clinic Proc 2006;81:835-48.
6 Lidstone V, Butters E, Seed PT, Sinnott C, Beynon T, Richards M. Symptoms and concerns amongst cancer outpatients: identifying the need for specialist palliative care. Palliat Med 2003;17:588-95.
7 Smith TJ, Coyne P, Cassel B, Penberthy L, Hopson A, Hager MA. A high-volume specialist palliative care unit and team may reduce inhospital end-of-life care costs. J Palliat Med 2003;6:699-705.
8 Raftery JP, Addington-Hall JM, MacDonald LD, Anderson HR, Bland JM, Chamberlain J, et al. A randomized controlled trial of the costeffectiveness of a district co-orfinating service for terminally ill cancer patients. Palliat Med 1996;10:151-61.
9 Boceta, J., Cía R., Cuadra, C., Cuidados paliativos domiciliarios. Atención integral al paciente y su familia . Documentos de Apoyo. Consejería de Salud. Junta de Andalucía. 2003, 112-117
10. Ruiz V, García RF, Gago M. Morir en Urgencias. Revista electrónica Tempos Vitalis. I Jornada de la Sociedad Española e Internacional de Tanatología (SEIT) 2001. www.tempusvitalis.com/especial02/03.htm, el 5/08/2006.
11. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud actualización 2010-2014. Sanidad 2011.. 2011 [citado 2015 mar25].Disponible en: http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf
12. Saunders CM. Cuidados de la Enfermedad Maligna Terminal. Cataluña: Universidad Central de Cataluña, Ed Salvat; 1980.
13. Kübler-Ross E. La Rueda de La Vida Brito A Trad. México ediciones; México D.F.: 2006 [citado2015ene11].Disponible en: https://books.google.com.co/books?id=4M4PPAAACAAJ&dq=K%C3%BCbler-Ross+E,+Brito+A.+La+Rueda+de+La+Vida.&hl=es&sa=X&redir_esc=y A
14. Sancho MG. Morir con dignidad. [internet]. Madrid: Arán Ediciones; 2005 [citado 2015 ene 11]. Disponible en: https://books.google.com/books?id=vSLE4cGPJbUC&pgis=1
15. Ramos A, Ramos L. Conocimiento sobre cuidados paliativos de personal que labora en el hospital general de Tula de Allende, Hidalgo en 2013 [tesis de diplomado]. [México]: Asociación Mexicana de Tanatología, A. C.; [internet]. 2013 [citado 2015 ene 11]; Disponible en: http://www.tanatologia-amtac. com/descargas/tesinas/157 Conocimiento.pdf
16. Flórez SP, Tovar MB, León MX, Villegas K, Villamizar D del P, Granados CE. Caracterización del conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y percepción de barreras por parte de los pediatras y residentes de pediatría. MEDIPAL. 2015;22:127-35.
17. Bouza-Álvarez C. Medidas de soporte vital en un paciente en estado vegetativo persistente. Med Intensiva. 2004; 28(3):156-61.
18. Kosinski M, Keller SD, Ware JE, Hatoum HT, Kong SX. The SF-36 Health Survey as a generic outcome measure in clinical trials of patients with osteoarthritis and rheumatoid arthritis: relative validity of scales in relation to clinical measures of arthritis severity. Med Care. 1999;37(Suppl 5):MS23-39.